Å gjøre en forskjell

I dag har vært en litt tung dag. Ca 2,5 timers sammenhengende søvn i natt, og følelsen av å holde på å sovne hele dagen. Heldigvis ikke noen særlige vondter, og hetetoktene er bedre i dag. Tankene føles som de må presses gjennom sirup for å komme fram. Sånne dager er det ekstra fint å se tilbake på noen av de fine opplevelsene jeg har hatt i det siste. Som eposten jeg fikk fra frisøren på Apollo. Noen mennesker utstråler en sånn varm energi som man bare må bli glad av. Hun er absolutt en sånn person. Hun hadde også hatt kreft som hun har bekjempet. Alltid godt å høre om solskinnshistoriene. Jeg sendte henne en epost med link til bildene fra fotoshooten, og svaret jeg fikk var så varmt og hyggelig at det gjorde hele dagen min bedre. Derfor ønsker jeg å dele den, bare som en takk til alle som tar seg tida til å spre gode ord, og til glede og påminnelse om hvor lite som skal til noen ganger for å gjøre en stor forskjell:

Hei Idunn 😊 For ei jente du er !!!Ikke hver dag noen gjør så inntrykk, men det gjorde du fra første stund du kom inn på salongen. Så blid og positiv og så god energi skal man lete lenge etter. Og også når man tenker på hva du står oppi. Dette kommer til å gå bra! Og det var veldig hyggelig å ha deg her på salongen. Du er ei skikkelig sprek jente,så flotte bilder! Ring meg gjerne om det er noe jeg kan hjelpe deg med.Vi sees på onsdag. Har ikke fått lest hele bloggen din men det skal jeg ta litt senere. Jeg kommer til å følge med på deg. Lag deg en fin dag. Mvh A

Terrortokter og hjertevarme

Bursdagen ble en helt utrolig fin dag å se tilbake på – tross alt. Jeg har rett og slett blitt oversvømt av blomster, kort, sjokolade, gaver, et veldig spesielt bilde jeg skal fortelle mer om senere, dikt, besøk, bursdagssang, rebusløp fra Anders med hotellhelg i Rondane i andre enden, gaver, hilsener, meldinger, telefoner, eposter osv osv. Helt bortskjemt i hjertevarme ❤

Etter at cellegiften var ferdig pumpet inn fikk jeg ny monstersprøyte av typen Zoladex – altså pensjonisthormonsprøyten som skal beskytte eggstokkene. Det er virkelig en monstersprøyte! Veldig fascinerende. Det viktigste er at man tør å ta fart når man setter den inn. Begge sykepleierne som har satt den så langt har sagt at de ble bekymret første gang de så den…

Så var det bare å kjøre hjem og vente på kvalmen. Denne gangen tok jeg ekstra kvalmestillende tidligere enn sist, og to ganger i løpet av kvelden i stedet for en. Det holdt akkurat til å kunne spise mer variert enn sist gang. Bursdagsmiddagen ble en lite spennede burger på en brødskive uten tilbehør, salat og kyllingnudler uten krydder. Hodepinen og ullhodetendensen og trøttheten satte også inn etter hvert. En time etter at jeg virkelig begynte å kjenne det fikk jeg veldig hyggelig besøk av Liv. Da hun nevnte at hun skulle være der om en time tenkte jeg først at det kanskje ikke var så lurt, men det viste seg å være helt topp å ha noe annet å fokusere på. Da hun dro fikk jeg rebusløp av Anders å tenke på. Og slik fortsatte det til jeg kom meg i seng. Fikk til og med gått en tur om kvelden.

I natt hadde jeg de verste hetetoktene så langt – jeg kaller dem terrortokter. Våknet klissvåt, og måtte legge håndkle på senga for å kunne sove videre. Heldigvis hadde jeg vannflaske ved sengekanten som jeg tømte i løpet av natta. I dag ble likevel en god dag, med tur til Lillehammer for genveiledning. Anders ble med som sjåfør. Jeg har nå tatt en blodprøve som skal testes for 18 genfeil man forbinder med kreft, deriblant brystkreft, tarmkreft, prostata, og flere andre i mindre grad. Det har mest å gjøre med hva slags oppfølging og testing jeg skal få videre dersom det påvises feil noe sted, og om slekta mi bør få noe mer oppfølging.

Ellers er det ikke noe nytt av bivirkninger ennå – det mest fremtredende er vel vimsekopphodet – derav veldig langt innlegg i dag. Litt pussig er at det svir litt nedentil ved vannlating, og det virker som dopapiret løser seg mye fortere opp når jeg tørker meg (beklager hvis det blir mye info). Antar at det er nokså sterk gift jeg få i meg…

En artig hendelse: Jeg hadde en skikkelig hetetokt og tuslet rundt i bare undertøyet i huset i dag da det plutselig ringte på. Innen jeg rakk å kle på meg (mens jeg hørte på at han lo da Anders forklarte klessituasjonen min) og var på vei mot døra hadde han reist igjen. Det var Sven Erlend som kom med sjokolade på døra som bursdagshilsen!! Han hadde visst dårlig tid, men tok seg likevel tida til å stikke innom med bursdagshilsen!

En siste ting jeg må nevne før jeg legger meg er en sterk og varm telefonsamtale jeg hadde i dag med min tidligere lærer. Hun mistet mannen sin plutselig i våres, og har også opplevd å være omringet av kjærlighet i motgangen. Vi kunne på mange måter utveksle erfaringer, selv om det er to veldig forskjellige utgangspunkt. Jeg jobber mot å bli kvitt sykdommen min uten tilbakefall, mens hun må bearbeide det helt ubeskrivelige tapet på mannen i sitt liv – en utrolig flott person som også var så full av liv. Likevel er det godt å kunne være der litt for hverandre. Hun er en slik person som alltid stiller opp for andre, og gir så utrolig mye av seg selv for å bygge opp dem hun har rundt seg. Et stort forbilde for meg, og en viktig person i livet mitt både fra tiden som lærer, men også som en veldig god venn de senere årene. Definitivt en person verdt å nevne, som jeg alltid vil være takknemlig for å ha som en del av livet mitt.

30 år og på’n igjen

(Dette skulle vært publisert tirsdag, men av en eller annen grunn fant jeg det blant kladdene i dag)

Siden det ikke blir noen stor feiring av 30-årsdagen i år likevel slik jeg hadde tenkt, bestemte jeg meg for å feire litt likevel. Med nye klær(hetetokt-vennlige), lang «pynteparykk», og hjemmebakt kake med teksten «#Fuck cancer» stilte jeg opp på sykehuset for ny kur. Sykepleierne hadde snakket om at jeg fylte år, så jeg fikk masse gratulasjoner, og mye skryt for kake både blant pasienter og ansatte 🙂

Til bursdagen ønsket jeg meg cellegift, og det fikk jeg! Ikke at jeg synes det er så gøy med cellegift, men hvis jeg ikke hadde fått den ville det betydd at noe annet var galt. Alle blodverdier var gode, lever-verdiene var halvert og nesten på normalen. Det eneste som var litt snodig var tegn på at jeg har hatt Epstein-Barr-virusinfeksjon. Det virket uansett ikke som det bekymret legene noe videre. Og treningsforbudet er opphevet!! Yay!!

Nå sitter jeg og venter på at cellegiften skal pumpes ferdig. Om en halvtime går parkeringen ut, så jeg håper å rekke det. 84 kroner for tre timers parkering synes jeg er nok for en dag! Så er det bare å kjøre hjem og nyte solskinnet helt til ny runde med bivirkninger slår inn. Snakk om 30-årsdag!

Døråpneren kreft

Ordet kreft er det veldig mange som har stor respekt for. De fleste kjenner noen som er berørt av kreft, og resten har hørt en masse skrekkhistorier. Det er i alle fall inntrykket mitt. Ironisk nok er det mange fordeler med akkurat kreftdiagnosen, sannsynligvis fordi den er så kjent. Alle forstår det dersom jeg ikke husker noe, ikke orker noe, har mer lyst på sjokoladekake enn bønnestuing osv…

Noen eksempler på fordeler:

  • Jeg får legetime nærmest på dagen selv om fastlegen min har omtrent seks ukers ventetid
  • Jeg fikk time hos fysioterapeut på dagen selv om hun egentlig var fullbooket i tre uker fremover
  • Jeg fikk tannlegetime på dagen som akutt-time da jeg begynte med cellegift og fikk sårt tannkjøtt, mye forståelse og veiledning, og veldig god rabatt
  • Da jeg kjøpte falske øyevipper og øyenbryns-sminke idag fikk jeg en liten gavepakke med sminkeprodukter med på kjøpet. Jeg fikk inntrykk av at damen i butikken ønsket å gjøre noe hyggelig for meg
  • Når jeg går tur uten parykk smiler alle og sier hei(det gjør de faktisk ikke i like stor grad ellers)
  • Anders møter full forståelse på jobb og får så mye fri han vil for å hjelpe meg, og jeg får stadig hilsener fra kollegaene hans
  • Far fikk fri for å bli med på operasjonen min første gang da jeg fikk diagnosen, og får stadig spørsmål fra kollegaer om hvordan det går
  • Jeg fikk tilbake penger på en bot jeg fikk på t-banen. Usikker på om det hadde noe med kreften å gjøre, men man vet jo aldri…

Jeg har med andre ord fått den perfekte unnskyldningen for alt! Noen ganger bruker jeg den spøkefullt, andre ganger setter jeg veldig pris på all forståelsen. Men det er også situasjoner der jeg nesten får dårlig samvittighet over hvordan alt blir tilrettelagt, selv om det ikke er behov for det i absolutt alle tilfeller. Mange sier til meg at det skulle bare mangle. Jeg tenker at det er opp til meg å passe på at jeg ikke forventer for mye, at jeg ikke tar det for en selvfølge, og at jeg også sørger for å sparke meg selv bak når det trengs. Inntil videre er jeg overveldet av takknemlighet, og den følelsen skal jeg prøve å ta med videre gjennom hele det neste året.

Femtimers frokost

De siste dagene har vært litt tunge, men med store høydepunkter. Formen har vært nokså fin, men det er kjedelig(og litt skummelt) å vente på svar om jeg får fortsette med cellegift eller ikke. Særlig når jeg har treningsforbud. Torsdag var jeg nok mer sliten enn jeg likte å innrømme, og det gikk ut over humøret. Resultatet ble som vanlig at jeg ble veldig flink til å henge meg opp i alle tingene jeg mener Anders burde gjort annerledes. Kort sagt ble det litt dårlig stemning mellom oss i løpet av kvelden. Fredag morgen måtte jeg derfor starte dagen med å si unnskyld. Heldigvis tilgir Anders veldig lett når jeg innrømmer mine feilsteg, og vi kunne legge det bak oss. Vi har selvsagt gode og dårlige dager som alle andre par, men det er ekstra viktig å ha god dialog når vi står oppi kreftbehandlingen. Vi har nylig begynt med parsamtaler, og jeg tror og håper vi begge kan få nytte stor av det både nå og senere.

Hytteturen og 17. mai-feiringen ble en ubetinget suksess! Hele gjengen var der, pluss et par fine folk til som gled rett inn. Som alltid veldig god stemning og lave skuldre, og latteren aldri langt unna. Selv om vi var et godt stykke inn i skogen ble det pynta antrekk til frokosten, og antrekket mitt ble stor suksess med hvit kjole, rødt sløyfebånd og blå parykk. (Sistnevnte gikk senere på rundgang rundt bordet) Da jeg var lei av kjole og skiftet til noe mer funksjonelt sminket Anders det norske flagget på hodet mitt i stedet. Resultatet så mer eller mindre ut som en veldig nasjonalistisk badehette. Ellers fikk vi (etter litt om og men) sminke to av gutta(damesminke, ikke flagg). Stor underholdningsverdi! Frokostmaten må også nevnes som et eget høydepunkt. Alle tok med noe hver, og den beste måten å fortelle hvor vellykket det var må være at vi ryddet bort de siste kakerestene i firetida om ettermiddagen…

Da det blir litt trangt for alle i hytta tok Anders og jeg med telt. Det er lettere å slenge av seg dyna i noen minutter enn å krabbe inn og ut av en sovepose – derfor tok vi også med madrasser, laken, puter og dyner. De siste dagene har hetetoktene mine nemlig blitt enda verre. I dag føltes det som en kontinuerlig lang hetetokt med små kuldetokter innimellom. Det hender oftere at jeg våkner i svettebad – søkkvåt – og må drikke mye mer vann enn normalt. Bortsett fra det har jeg strengt tatt virkelig ikke mye å klage på.

17. mai

Gratulerer med dagen alle!! 🙂

17. mai blir i år feiret på hytta til Martin med resten av gjengen til Anders. Fin plass å være når jeg skal unngå store folkemengder(pga smittefare). Og uansett fin plass å være i godt selskap. Anders og jeg sover i telt, så jeg har et fristed hvis jeg trenger det.

Antrekk for dagen blir i rødt, hvitt og blått: Hvit sommerkjole, rødt sløyfebånd rundt livet, og blå bob-parykk!

Ønsker alle en fin feiring!!

De beste folka

De beste folka man kjenner kan man gå i måneder og år uten å se snurten av, og når man ses igjen er alt likevel det samme. Mye latter, praten går lett, det er uhøytidelig, man får energi bare av å være sammen. I går hadde vi besøk av to av dem, Ane Thea og Sven Erlend. Bare en liten svipptur for å si hei, men lenge nok for en enkel bålpannemiddag. Dagens desidert største høydepunkt!

Ane Thea var forkjølet, så jeg hadde fått «tillatelse» av kreftsykepleieren på forhånd å få besøk. Med følgende regler: God og nøye håndvask, ingen klemming og alltid på et par meters avstand. Litt rart ble det jo, det kjente vi på begge to. Likevel SÅ koselig! ❤ Men det aller beste er at de to skal jobbe på Rena fra høsten av, så de flytter hit i sommer!!! En ting jeg har lært etter ni år i Forsvaret og flytting 10 ganger de siste 13 årene er at det er ingen selvfølge å ha de beste folka rundt seg. Det gjør det så mye bedre at to av dem faktisk flytter hit!

Igår var også første dagen jeg gikk med parykk. Har hatt litt høy terskel for å begynne med det, men siden jeg skulle innom frisøren om morgenen måtte jeg jo ha på en! Jeg er positivt overrasket over hvor naturlig det føltes. Litt som å ha på seg en lett lue. Og så utrolig lettvint å stelle håret! Valgte en kortere frisyre siden jeg skulle ha på sekk – nok en stor fordel. Sykepleieren min kjente meg nesten ikke igjen først. Neste gang skal jeg prøve en annen! 🙂

Jeg måtte selvsagt vise frem mine nye hår da vi hadde besøk, og fikk idéen om å sette den ene på Anders. Har ikke ledd så godt på lenge – han ble transformert til en skikkelig surfer-boms!

Rettelse! Ny feil følger…

Ingen cellegift i dag likevel. Jeg hadde for høye lever-verdier på blodprøven igår(S-ASAT: 71, S-ALAT: 174, S-GammaGT: 48 for de som vet hva det betyr). Det handler om at verdiene som sier noe om leverens evne til å ta unna «søppel» er redusert(tror jeg). Dermed ble jeg sendt på blodprøve og ultralyd av leveren. Igjen måtte jeg undre meg over hvor privilegert man er som kreftpasient. Jeg suste forbi alle i blodprøvekøen. De har egen «kreftpasient-kølapp-knapp» på sykehuset, som gjør at man kommer foran alle andre som er der for å ta blodprøve. Og selv om man måtte faste i fire timer før ultralyd og jeg hadde spist litt før 0700, ble jeg skysset inn til undersøkelse på slaget klokken 1100 av en stresset sykehus-ansatt som var veldig oppsatt på at jeg skulle få bli undersøkt.

Ultralyd av leveren kan være rene hypoksi-treningsøkten. Grunnet tarmgass som skygger for de andre organene må man stadig holde pusten. Da synes lever og galle(og evt andre interessante organer) bedre på skjermen. Noen ganger glemmer legen å si at man kan puste igjen, og da får man god trening på å klare seg uten surstoff i kortere eller lengre intervaller… Ultralyden viste i alle fall helt fin, normal lever. Jeg fikk også komplimenter på hvor slank jeg var – høy fettmengde gjør det nemlig vanskeligere å få gode bilder, og de var veldig fornøyde med hvor fine bilder de fikk av meg. Ikke hver dag man får høre at man har fotogen galleblære…

Tilbake på kreftavdelingen ble det ny runde ventetid som bekreftet at det var en god vurdering å ta med pcen. Etter 5,5 timers venting, en del runder med diverse leger, sykepleiere, leger som diskuterte seg imellom, flere gjennomganger av bivirkningene mine og en håndfull bekymrede ansiktsuttrykk senere fikk jeg plutselig lov til å dra hjem – fortsatt uten cellegift.

Oppsummert tror jeg det er slik: Blodverdiene mine viser tegn på dårligere leverfunksjon(i forhold til normalen). Dette kan godt skyldes cellegifta, og mange har høye verdier under hele cellegiftbehandlingen. Fordi jeg er ung og har livet foran meg vil de likevel være helt sikre på at det er trygt å fortsette med cellegift, og vil derfor utelukke at det er noe annet som påvirker disse verdiene. Nå skal vi la det gå noen dager med ny blodprøve mandag for å se om verdiene stabiliserer seg eller går ned.

Neste kur er dermed foreløpig satt til min 30-årsdag neste tirsdag. Ikke akkurat sånn jeg så for meg å feire dagen. Kanskje jeg skal ta med kake på sykehuset!

Klar for ny runde

I morgen er det ny runde med cellegift. Kroppen har fungert bedre og bedre i det siste, og nå føler jeg meg nokså normal. Så da er det bare å knuse på med ny runde nedbrytning. Tjoho! Jeg har forberedt meg med Cola, saltstenger, kavring og nudler – dvs mat som er lettere å få i seg om jeg blir kvalm igjen. Det ligger på kjøkkenbenken med en lapp med følgende tekst: «Kreftkvalmesats – kun til kreftpasienter!!» Av erfaring får ikke Cola og saltstenger ligge i fred i huset ellers.

Jeg rekker i alle fall ikke å grue meg i morgen. I halv åtte-tida må jeg innom Apollo og skrive under på en fullmakt som ble glemt på mandag. I tillegg lovet jeg å levere bilen til Anders på EU-kontroll, for han hadde funnet et verksted rett rundt hjørnet fra sykehuset, og han har øvelse frem til i morgen kveld. Bortsett fra at verkstedet slett ikke er rett rundt hjørnet viste det seg da jeg spurte om adressen ca klokken 2200 i kveld.

Planen blir derfor følgende:

  • 0715: Avreise fra Elverum.
  • 0800: Levere bil.
  • 0803: Gå 7 minutter til holdeplass
  • 0812: Buss til Apollo
  • 0830: Skrive under på fullmakt
  • 0840: Gå 9 minutter til sykehus
  • 0850: Ta ut en sprøyte på sykehusapotek (jeg skulle egentlig ta den ut i dag men ingen apotek hadde den inne)
  • 0900: Cellegift-kur. (Bra de har sovestoler så jeg kan slappe av litt da!)

Så får jeg se om jeg orker å ta buss eller taxi tilbake og kjøre bilen hjem igjen etter kuren. Krysser fingrene for at Google Maps har beregnet riktig i alle fall! Nå skal jeg bare pakke ferdig slik at alt er klart, for det ble ironisk nok litt mer planlegging enn jeg hadde planlagt med 😉

Parykker

I dag morges var hodeputa full av små hårstrå på ca 1cm. Det var mulig å nappe ut tjafser med hår, og hver gang jeg dro hånda over hodet var den full av hårstrå. Jeg skulle prøve parykker i dag, så for at parykkene ikke skulle bli fulle av mine hårrester prøvde jeg først å barbere hodet ned til 2-3mm igjen, og dra ut alle de løse hårene i dusjen. Problemet var bare det at det aldri sluttet å komme nye, løse hårstrå.

Da Anders kom hjem fikk jeg hjelp til å barbere hodet helt. Først med barberkniv, deretter høvel. Vi hadde litt moro med å lage fartsstriper langs siden av hodet, og Anders barberte et hjerte på bakhodet mitt før vi fjernet resten. Første gang i mitt liv at jeg har brukt aftershave – og det på hele hodeskallen! Også første gang i mitt liv at jeg ikke har hatt noe hår på hodet – sist gang var jeg i mors mage. Veldig rar følelse. Veldig nakent. Føles litt feil ut når jeg tar meg på hodet. Den nærmeste sammenligningen jeg har må være som å ta på en nakenkatt. Men øyenbryn og -vipper har jeg fortsatt, enn så lenge. Synes det er fint med gradvis tilvenning, først kort hår, nå skallet. Jeg er fortsatt meg selv når jeg ser meg i speilet.

På Apollo Hårsenter på Hamar var vi igjen hos Anita, hun jeg leverte håret mitt til da jeg klippet det. Herlig dame, hun skjønte hva jeg ville og vi hadde det veldig gøy med å prøve alle mulige parykker. Hun hadde spesialbestilt en blå bob-frisyre til meg! Av en eller annen grunn likte jeg utseendet best på de syntetiske, så nå har jeg seks nye frisyrer å velge mellom. Blant annet den blå, men også en lys blond! Trodde ikke jeg skulle si dette, men i dag har vært en gøyal dag med kreft.