Bursdag og bivirkninger

Da har freden senket seg igjen etter en utrolig fin helg med «gjengen» fra Oslo. Vi hadde åpent hus fredag til søndag, og det ble som vanlig stor suksess. Finere gjeng skal man lete lenge etter. Flere store hendelser for flere av medlemmene i år demper ikke gjensynsgleden, engasjementet eller støtten – heller tvert imot! Det er noe fint i det å kunne stå sammen når det blåser motvind. God stemning blir det uansett med disse fine folka!

Veldig gøy å kunne feire Anders skikkelig på bursdagen hans også. Vi har fått det fint ute med pallesofa, bålpanne, skinn og pledd og diverse tilskudd i forbindelse med bursdagen. Ny kaffekanne, vaffeljern til bålpanna, stativ til bålpanna som ble bygget i helgen, terassevarmer som noen mente det var behov for etter første kveld… Med andre ord – vi er klare for besøk!

Av bivirkninger på cellegiften har jeg hatt en hel drøss, og de kommer og går fra time til time. I grunnen veldig fascinerende å følge med på. Hovedsakelig er det ikke verre enn at jeg fungerer helt fint, og jeg tar meg pauser når det trengs. Så langt har jeg opplevd: Følelsen av løse tenner, hetetokter, nattesvette, vondt i hodet, støl rygg, uggen følelse, forstoppelse, konsentrasjonsvansker, svimmelhet, trøtthet, sterk nærsynthet, søvnvansker og hva jeg kaller «ullhode». Det høres mye verre ut når jeg ramser opp alt på en gang, og som sagt føler jeg at jeg fungerer ganske bra. Nærsyntheten syntes jeg var skummel, men har hørt fra andre med lignende erfaringer. Jeg har mange gode perioder og til og med følelsen av overskudd, og nyter det hver gang. Men som jeg har begynt å forstå når det gjelder cellegift er at man må være forberedt på alt!

Respons

I dag vil jeg vie innlegget til alle de vakre, herlige, varme, ekte menneskene jeg har i livet mitt. Og benytte sjansen til å si fra hjertet TAKK til ALLE som har vist omsorg og støtte siden jeg fikk kreftdiagnosen. Det har vært så LANGT over hva jeg kunne forestille meg, og jeg har vært rørt til tårer mange ganger. Gode tårer.

Blogg-navnet «Lyspunkt» var allerede inspirert av responsen jeg hadde fått av alle jeg hadde fortalt om brystkreften til. Jeg kan bare konkludere med at jeg har vært flink til å samle fine folk rundt meg 😉 Blomster, besøk, meldinger, telefoner, klemmer, en skulder å gråte på, brev, pakker, eposter… Man hører så mange triste historier om folk som blir isolert når de får alvorlig sykdom, og at folk blir redde for å ta kontakt fordi de ikke vil trenge seg på. Flere har sagt selv at de ventet en stund av frykt for nettopp dette, og da betyr det kanskje ekstra mye at dere fortsatt tok kontakt.

Da jeg la ut link til bloggen på Facebook prøvde jeg å gjøre det slik at jeg ikke pushet info på noen som ikke visste hva det dreide seg om. Jeg tenkte at de som visste hva det gjaldt nå kunne få muligheten til å klikke seg inn hvis de selv ønsket. Den massive responsen jeg fikk gav meg skikkelig bakoversveis. Og det har betydd mye mer enn jeg ville ant selv. Jeg brukte flere dager på å klare å lese alle meldinger, kommentarer og ta inn responsen, for jeg begynte å gråte hver gang jeg prøvde. Jeg har aldri vært flink til å ta imot omsorg, og har vel aldri hatt så mye «trening» på det som nå. Men det betyr så mye, og jeg føler at jeg har verdens beste heiagjeng. «#denfølelsen» når man løper inn på oppløpssiden i siste etappe på et løp, og har hele tribunen som heier deg inn og får deg til å gi det lille ekstra fordi du kjenner den positive energien fra dem. Den har vært god å ha med seg inn i behandlingstida.

Jeg hadde en mindre god kveld på onsdag. Første dag med cellegift, usikkerheten om hvordan de neste dagene og ukene og månedene skulle bli, det å måtte håndtere bivirkningene. Jeg brukte litt av tiden på å lese kommentarene og meldingene jeg har fått fra så mange, og det varmet. Jeg føler meg virkelig heldig som har en sånn samling å se på når dagene blir mørke og grå. Takk for alle lyspunktene dere gir meg ❤

Dagen derpå

Fikk sove seks strake timer i natt før jeg våknet i svettebad. Sykepleier hadde forespeilet meg særdeles dårlig eller ingen søvn på grunn av kortisonet jeg går på, så det var skikkelig bonus! MYE bedre form enn i går! Tok det rolig om morgenen, så på Heimebane sesong 2 på NRK og koste meg med det før jeg startet på dagens gjøremål. Mye papirarbeid, sykehus- og behandlingsdatoer som skulle settes opp i en slags oversikt, jobbsøknad, pasientreiseregninger, bursdagsplanlegging til helgen for Anders, folk som skal oppdateres, innlevering på studiet som måtte utsettes osv. Man kjeder seg ikke selv om man får kreft!

Jeg dro til Hamar klokken 1400 – nok en stor seier å kunne kjøre bil selv uten å måtte ta buss eller få Anders til å komme hjem tidlig for å kjøre meg! Sykepleierne kjente meg igjen med det samme. De er virkelig hyggelige – nesten så jeg gleder meg å komme tilbake bare på grunn av det! Fikk servering i godstol i dag også, venner meg ikke til den luksusen men setter veldig pris på det! I dag skulle jeg bare sette en sprøyte i magen som skal aktivere produksjon av hvite blodceller i ryggmargen. Den skal settes dagen etter kur, og jeg kan gjøre det selv de neste gangene. I dag måtte de bare kontrollere at jeg ikke fikk noe bivirkninger umiddelbart etterpå.

Jeg fikk også levert hår til donasjon i dag – de var veldig fornøyde – ikke minst med at jeg klippet meg FØR jeg begynte med cellegift. Jeg gav det til ei veldig hyggelig dame på Apollo hårsenter på Hamar. Apollo er per nå de eneste som tar imot hårdonasjoner i Norge(NB husk å sjekke retningslinjer først!). Hun ble nesten på gråten da jeg fortalte hvorfor jeg hadde klippet meg. Fikk prøve diverse parykker mens jeg var der. Veldig gøy – særlig den blonde Britney-looken jeg prøvde på! Hvis jeg får bestilt parykker før jeg fyller 30 kan jeg få enten to parykker med ekte hår eller seks syntetiske! Så tenker jeg skal prøve å benytte meg litt av det og ha det litt artig i samme slengen!

Ønsker alle en fortsatt god dag! Utrolig hyggelig med tilbakemeldinger jeg har fått om at dere setter pris på at jeg skriver!

Klar, ferdig, cellegift!

Da er jeg i gang! Nå har kampen mellom kropp, hode, cellegift og celler begynt. I skrivende stund har jeg hatt cellegift i kroppen i omtrent ni timer, og synes jeg har sluppet billig unna inntil videre. Det tok ca tre-fire timer før jeg kjente noe som helst, og så langt har det vært antydning til kvalme(men ikke så mye at jeg føler jeg må kaste opp, men det kan gå litt ut over matlyst), litt sliten-følelse og litt ull i hodet(beklager derfor langt og potensielt rotete innlegg) med antydning til hodepine – uten at det faktisk gjør vondt. Anders kommenterte at han bare ville trodd jeg hadde en litt dårlig dag dersom han ikke visste om cellegiften – det må jo være et bra tegn 🙂 Jeg gikk en times rusletur i skogen i ettermiddag, og la meg ned en stund midt i skogen og hvilte litt. Det var godt å komme seg ut, meditativt å ligge og kikke opp på trærne som danset i vinden, og godt å kjenne at jeg kunne øke tempoet litt på vei hjem. Litt mindre fornøyd med at myggen har meldt sin ankomst i Elverumstraktene;)

Dagens gladnytt: Onkologen(kreftlegen) kom innom for å si fra at prøvene fra lymfeknuten over venstre kragebein var negativ. Dermed er jeg offisielt kvitt alt av kreft i kroppen!

Dagen i dag: Dagen startet med oppmøte på Hamar klokken 1000. Der fikk jeg tildelt en sovestol i et stort rom med kanskje ti andre. Rundt hver stol kunne man dra forheng, og hvis ønskelig fikk man egen seng på et annet rom. Etter EKG-test og litt info om bivirkninger og gjennomgang av hva som skulle skje kom det ei dame rundt og serverte påsmurte brødskiver, vafler, smoothie og annen drikke. Litt av en luksus! Jeg hadde rasket med meg et par gulrøtter i farta på vei ut døra, og var veldig fornøyd da de sa jeg kunne spise som normalt. Etterpå fikk jeg fire piller med kvalmestillende for å forebygge. Jeg fikk en haug med brosjyrer og ark med info om alt fra soling(får ikke lov) til trening(er bra) og seksualitet(ikke lest ennå, jeg gav den til Anders).

Cellegiftkur i praksis: Denne første kuren heter EC90 og det gis en kur hver tredje uke i tolv uker. Dette er den tøffeste kuren, så jeg får det verste overstått med en gang.

For hver kur tar jeg en blodprøve i forkant, den kan jeg heldigvis ta i Elverum dagen før behandling. På behandlingsdagen setter de inn ei veldig kort nål gjennom øverste hudlag og inn i VAPen(veneporten som ble lagt inn for ei uke siden. Vi fikk se en demo-VAP. Det ser ut som en liten trykknapp med diameter på 2-3cm, høyde ca 2cm, med silikonnålepute i midten. Hele greia er på meg festet rett under huden over høyre kragebein, med ei ca 15cm lang gummislange som går gjennom ei stor vene(blodåre) opp over kragebeinet og ned mot hjertet. Når cellegift/annet intravenøst gis vil det da gå direkte inn i blodåren og tynnes ut raskt. Da unngår man skadelig store konsentrasjoner, og faren for at det «lekker» ut av blodåren og ut i kroppen er minimal.) Den korte nåla ble festet til en slangeanordning, og kan kobles til andre slanger og drypp. Først kjørte de gjennom en del saltvann for å skylle VAPen, så festet de først en type cellegift og så den andre. Mellom hver gang og i etterkant skyllet de gjennom med saltvann. Etter en halvtime koblet de alt ut, skylte gjennom VAPen med et eller annet for å klargjøre den til neste gang, og så fikk jeg dra hjem. I morgen må jeg tilbake for å få satt en magesprøyte med Ziextenzo(virkestoff pegfilgratism) som skal få immunforsvaret tilbake mye raskere.

Alt av saltvann og cellegifter hang i plastposer på et stativ, og måtte gjennom en maskin som sørget for å pumpe det i meg i riktig fart og mengde. Når en pose var tom gav den fra seg pipelyder. Innimellom var det pipekonsert i rommet når flere pasienter hadde tomme poser samtidig. Heldigvis en relativt behagelig pipelyd.

Om kuren: Kuren jeg får nå heter som nevnt EC90. De to første bokstavene indikerer de to cellegiftene som brukes: Epirubicin og cyklofosfamid. 90 står for doseringen av epirubicin. Denne er også den kraftigste typen jeg får og er knall rød, noe som også påvirker fargen på urinen 🙂 Knall oransje! Etter første operasjon var jeg full av kontrastvæske og «tisset spylevæske» – dvs urinen var knall blå! Gøyalt.

Påskelunsj og fotoshoot

Nå er jeg tilbake i Elverum etter noen helt herlige dager sørpå med påskelunsj, sjøsetting av sjekta, treff av et par fantastiske venninner(Kristin og Inga, som egentlig fortjener mye mer plass i dette innlegget), skogstur og ro i sjela. Takk til alle som var med på påskelunsjen – det er alle menneskene der som gjør dette så spesielt. Samtlige som kommer er varme, gode mennesker, som tar tak der det trengs. Er det noe som bør gjøres, som å legge på ved på bålpanna eller relokalisere en unge som holder på å snuble inn i bålpanna, så blir det gjort av nærmeste person. En sjelden flott ansamling av fine folk! Det var trist å forlate Sørlandet igjen allerede søndag, men jeg er virkelig takknemlig for disse fine dagene. Det er heller ikke feil at to små lam meldte sin ankomst dagen før jeg kom hjem 🙂 En annen ting verdt å nevne er en utrolig kul venn jeg har som stilte opp på Oslo bussterminal bare for å holde meg i selskap i 20 minutter før neste buss gikk videre! Takk for selskapet Alex 🙂

Mandag ble en hektisk, men givende dag. Frokost med G.I. Jane for å sette stemninga ble etterfulgt av hårklipp. Når man skal donere hår skal det være rent og tørt, og satt i masse små hestehaler før man klipper av disse. Anders hjalp til med saksa. Deretter ryddet vi opp i hodebunnen med barbermaskina hans. Da vi var ferdige oppdaget jeg at jeg var sent ute til sminketimen min. Det hjalp ikke at jeg også hadde oversett at jeg hadde bestilt timen i Brumunddal, ikke Elverum… Heldigvis var Taylor ikke veldig travel den dagen og tok meg gjerne imot likevel. Han hadde flyttet dit med typen, som ikke orket å bo i Oslo lenger selv om Taylor godt kunne tenke seg det. Jeg måtte innrømme at jeg forstod typen hans bedre i den saken. Ellers har jeg aldri hatt så mange ting i ansiktet på en gang før, og kunne kanskje navngitt tre av dem. Men når jeg først skulle fotograferes var det artig å gjøre litt ekstra ut av det.

Anders gjennomførte «sympatiklipp», men fikk beholde skjegget 🙂 Han ble med til fotograferingen, og var en god støtte underveis. Han løftet meg opp og ned når bevegeligheten i armene mine stoppet opp, løftet rundt på vekter og fungerte som lyskasterstativ. Og var veldig fornøyd når han fikk lage spesialeffekter med spruteflaska – noe jeg fikk kjenne på kroppen i form av kaldt vann.

Fotograf Martin Bøe var veldig grundig, og brukte lang tid på å sette opp lysene helt riktig. De små pre-view-ene vi fikk så veldig lovende ut! Fin fyr ellers også, kan anbefales! Vi fikk låne fasilitetene på idretten på Rena, og hadde styrkerommet helt for oss selv siden det var påskeferie. Antrekk var hovedsakelig shorts, en sliten grønn t-skjorte og dogtag. Det ble diverse bilder av styrkeøvelser som pullups, situps, pushups, knebøy, nedtrekk og biceps curl(ironisk nok – jeg pleier å erte dem som gjør dette med at det er en veldig unyttig øvelse som bare duger til å bygge pynte-biceps). I tillegg kom et par portretter, noen av dem med kamera fra 50-tallet!

Jeg gruet meg litt til selve fotograferingen. Det er ikke helt i min komfortsone, og noen av øvelsene ble litt unaturlige fordi jeg skulle se på kamera i stedet for å ha god posisjon for å gjennomføre trening. I tillegg kommer janteloven som alltid klarer å lure seg inn i bakhodet. Men denne gangen hadde jeg bestemt meg for at jeg skulle ha en skikkelig ego-trip og gå inn for mest mulig råe, kule bilder av meg selv! Litt av symbolikken i det for meg er å takle kreften med fighter-innstilling. Det er slik jeg ønsker å kunne se tilbake på det, og bildene blir en fin påminnelse på dette.

Apotekheltene

Noen av menneskene jeg møter i hele prosessen med kreften er helt fantastiske, og vel verdt å skrive om!

I forbindelse med «egglegginga» måtte jeg ta ut ganske store mengder med kjemikalier på apotek. Det er et stort og velutstyrt apotek på Rikshospitalet, og jeg tok stort sett ut alt til eggbehandlingen der. Apoteket har mange skranker, og jeg var der totalt tre ganger – alle gangene med kølapp som gjorde det tilfeldig hvilken skranke man havnet ved. På en mystisk måte havnet jeg hos samme person alle tre gangene, og hun er en av mine hverdagshelter! Jeg nevnte første gangen litt tilfeldig at jeg var der grunnet brystkreft og eggfrysing, hvorpå hun utbrøt: «Jamen da skal du ha dette dekket!». Det viste seg at legen som skrev resepten hadde gjort en feil, og hun brukte omtrent en halv time som involverte flere telefoner og i alle fall tre andre ansatte for å få avklart dette. De andre to gangene var det hovedsakelig hun som sørget for at det gikk i orden, men med nesten like mye arbeid. Alle gangene unnskyldte de seg over at det tok så lang tid og at jeg måtte vente så lenge. Jeg mener det er helt absurd at de skulle unnskylde å bruke så mye tid og ressurser på at jeg skulle få slippe å betale! Og de sparte meg for et sted rundt 20 000,- kroner! Som sagt – hverdagshelter!

Før siste egguttak stakk jeg innom med en konfekteske og lapp til «AM» – min yndlingsapotekar! Med hilsen fra din veldig takknemlige problemkunde. Brystkreft er noe dritt, men sånne mennesker som står på for deg – med et stort vennlig smil – gjør det så mye lettere!

Litt om egg

I disse påsketider er vel dette et passende tema:)

Jeg får mye spørsmål om dette med nedfrysing av egg, og det er virkelig ikke noe lett eller kort svar på det. (Advarsel: Langt innlegg!!)

Bakgrunn: Cellegiften jeg skal få ødelegger evnen til celledeling – noe som har bra effekt på min hissige krefttype. I eggstokkene er det vanligvis hyppigere celledeling enn i resten av kroppen, derfor kan cellegift i verste fall føre til celledød her. Jeg får et legemiddel (Zoladex med virkestoff goserelin) for å legge eggstokkene i dvale før cellegiftbehandlingen, men det er fortsatt risiko for å bli infertil. Derfor har jeg fått ta ut egg til nedfrysing som en ekstra sikkerhet – helt uten kostnader, noe som er nokså nytt. I Norge skjer dette på fertilitetspoliklinikken på Riksen(Rikshospitalet på lokalspråket). Stor takk til Anne som stilte rom til disposisjon hele perioden jeg måtte inn og ut der! Og ikke minst for hyggelig selskap, støtte, gode samtaler og god mat. Og til han som stilte opp med kjøring i tide og utide. Sistnevnte særlig da jeg snakket meg bort på telefon og ikke ville rukket timen uten hjelp! Bedre hotell finnes ikke enn familiehotellet på Karlsrud ❤

Dette skjer i kroppen: I en vanlig syklus vil det være konkurranse mellom et visst antall egg om hvilket som får lov til å modnes og gjøre seg klar for befruktning. Antallet varierer fra person til person, og er også avhengig av alder og hvor mange egg man har igjen i «egg-banken». Bare ett av disse eggene vil i en normal syklus få vokse og modne(toeggede tvillinger er unntaket). Ved å overstimulere eggstokkene sørger man for at alle eggene tilhørende én syklus vokser og modnes, i stedet for bare det ene. Samtidig hindrer man spontan eggløsning slik at alle får vokse seg store nok. Når mange nok eggposer/follikler er store nok, settes en eggløsningsprosess i gang, og 36 timer etter høstes eggene.

I praksis: Hver prosess tar ca 15 dager. Dag 1 var jeg til undersøkelse med vaginal ultralyd, og startet overstimuleringen med Menopur som jeg måtte sette med en liten sprøyte i magen daglig. I tillegg fikk jeg daglig en tablett, Tamoxifen, for at østrogennivåene ikke skulle ta helt av. Dag 5 begynte jeg med enda en magesprøyte, Orgalutran, som hindret spontan eggløsning. Dag 7 var det ny kontroll med ultralyd. Der målte de størrelsen på eggposene/folliklene, justerte mengden Menopur, og satte opp ny kontrolldato. Når minimum to eggposer målte 17mm i diameter fikk jeg en nesespray som skulle sette i gang eggløsning. 36 timer etter at jeg tok denne møtte jeg til egguttak. Da satt en lege med ultralyd og en lang nål festet til et plastrør og stakk gjennom livmorhalsen inn i eggstokkene i en og en eggpose. Innholdet ble sugd ut og havnet i hvert sitt reagensglass, noe en sykepleier passet på. En tredje fikk reagensglassene fortløpende, studerte innholdet i mikroskop og telte hvor mange av dem som inneholdt egg. Jeg fikk se på en egen skjerm hvordan nålen gikk inn, men siden man ikke kan sette bedøvelse i eggstokkene måtte jeg se bort, klemme på en stressball og prate fokuset bort som best jeg klarte. Dette gjorde nemlig VONDT!

Dette var annerledes for meg: De fleste som skal ta ut egg prøver å bli gravide med en gang. Siden det er uaktuelt for meg kunne de droppe å ta hensyn til vanlig syklus, hvilke legemidler jeg fikk og hva slags doser. Jeg hadde også noen uvanlige målinger som på et tidspunkt virket litt skumle: På kontrollene måltes også østradiolnivået gjennom en blodprøve. Det gir en indikasjon på det legene litt misvisende kalte overstimulering, da hele prosessen allerede innebærer overstimulering. I denne sammenhengen mente de kraftige bivirkninger som i verste fall kunne medføre innleggelse. Dersom østradiol kom over 13, var risikoen regnet som høy og diverse tiltak ble fattet for å unngå overstimulering. Jeg fikk første gangen måling på 22 på det høyeste, og var en periode innom Riksen hver dag i ei uke for kontroller. For å si det sånn: Gynekologiske undersøkelser er ikke lenger intimiderende på noen måte. Uansett var de nokså bekymret for at jeg skulle bli overstimulert, så derfor fikk jeg nesespray i stedet for sprøyte for å sette i gang eggløsning. I tillegg fikk jeg Dostinex-tabletter for å halvere risikoen. Heldigvis gikk det veldig fint, og mot alle odds var jeg i kjempefin form begge gangene jeg hadde uttak. Ingen bivirkninger å snakke om, noe legene var veldig positivt overrasket over. Den andre gangen kommenterte legen: «Vi kjører over fartsgrensa og øker farten» da jeg skulle ha andre uttak.

Resultat: Første uttak tok de ut 15 egg hvorav 13 var fine nok til nedfrysing, andre gangen hhv 13 og 11. Jeg har altså fått frosset ned totalt 24 egg i til sammen ni rør, og har fått «eggsertifikat» i posten. Tallet de håpet på var 20. Nå puster jeg lettet ut over å ha kommet gjennom denne eggleggingsprosessen to ganger, selv om det gikk litt over stokk og stein. En artig sms jeg fikk etter uttak: Håper egg sankinga gjekk bra i dag 🙂 Og regner m Anders diska opp m omelett og eggerøre, og eggedosis til dessert 😉

Klar for påske!

I dag fikk jeg en del oppløftende info. Først av alt: Gentesten var negativ! Altså får jeg beholde mine kvinnelige deler i alle fall en stund til. Legen sa det nærmest i forbifarten, han hadde ikke regnet med noe annet. Jeg måtte stoppe ham midt i setningen og be ham gjenta, og kjente skikkelig på den gode lettelsen. På ultralyden i går kikket de på en lymfeknute over kragebeinet, og den så helt normal ut. Men de tok en liten vevsprøve av den bare for å kunne utelukke faren helt. I tillegg fikk jeg min første dose Zoladex(virkestoff goserelin), som gjør meg til hormonell pensjonist etter tre dager. Overgangsalder – her kommer jeg! Men det viktigste er at eggstokkene settes i dvale, og jeg begynner med Zoladex på mest gunstige tidspunkt før cellegift.

Største hendelsen i dag var montering av VAP – intravenøs veneport. Også dette er bra timet i forhold til cellegifta, som kan ødelegge mye vev hvis den settes i armen uten en sånn port. I praksis har jeg fått en ventil inn til en blodåre som er montert under huden over høyre kragebein. Dette ble gjort som en liten operasjon med lokalbedøvelse og en form for opiater. Mye mer spennende enn å bli lagt i narkose, for jeg kunne høre dialogen og følge prosedyren i nokså stor grad. De laget riktignok et telt rundt hodet mitt av disse blå operasjonsdukene man ser på film, så jeg fikk ikke se på. Veldig hyggelig hvordan de stadig kommenterte at jeg var så sunn og sprek og ung – som om det var noe helt spesielt. «Vi får inn mange gamle skinn her» var en kommentar jeg lovet å ikke røpe opphavet til, men som vi lo godt av. Etter operasjonen ble det tatt røntgenbilder for å sjekke at alt så bra ut, og deretter skulle jeg hentes tilbake til kreftavdelingen. Der hadde alle tatt påskeferie, så den stakkars frustrerte røntgenlegen måtte trille meg opp selv. Jeg tilbød meg å gå selv, men det skulle han ikke ha noe av. Artig hvordan alt ble stille i hele bygget på slaget klokken 1200 – dette burde være kjent for de fleste arbeidssteder.

Jeg møtte fastende i dag også, og selv om oppmøtetid var klokken 0800 kom jeg ikke inn før nærmere 1100. Anders kjøpte seg vaffel med brunost mens vi ventet – noe legene var enige med meg at var dårlig gjort å spise rett foran nesa på meg! Men alt var tilgitt da jeg fikk vaffel selv da jeg endelig kom tilbake til rommet hvor han satt.

Nå sitter jeg på bussen på vei hjem. Ordentlig hjem, til Sørlandet og lammeklare søyer og påskelunsj. Det skal bli godt. Dagens seier: Klarte å skru på lyset over meg på bussen med venstrehånda! Prøvde først med høyre, men siden lokalbedøvelsen bestemte at den var ferdig med å fungere gikk det ikke i det hele tatt. Så med venstre, først uten hell. Med boka som forlenget arm gikk det heller ikke, men med litt vridning i kroppen, tunga ut av munnen og heldigvis ingen i nabosetet fikk jeg til å trykke på knappen! Herlig følelse av seier! Små gleder 🙂 Også en ettertanke over hvor mye jeg vanligvis tar for gitt.

Avslutter med dagens limerick, som er delvis inspirert av minnet om Svein, og delvis et resultat av flere timers venting på sykehuset:

I dag satte legen inn en VAP
– en slags intravenøs ventil med tapp
Når cellegiften skal settes
må ikke blodårene sprettes
– så det er en fiffig attrapp

Oppdatering

Nok en dag på Hamar. Først CT-scan over hele kroppen fra halsen og ned. Også en ny opplevelse. Ved oppmøte fikk jeg en mugge med halvannen liter vann iblandet litt sorbitol, et glass, og melding om å drikke opp hele i løpet av en time. På lappen som fulgte med stod det tips om at det var ca to glass for hvert kvarter. Resultatet var at jeg gikk på do omtrent en gang i halvtimen i fire timer etterpå. Fikk skylt kroppen godt i alle fall. CT var også en artig opplevelse. Jeg ble sprøytet med kontrastmiddel, og heldigvis var jeg advart på forhånd, for det føltes virkelig som om jeg tisset på meg. Det kom først som en varmebølge i halsen, deretter til underlivet, og der ble den hengende i omtrent et halvt minutt.

Om ettermiddagen hadde jeg min andre legetime med onkolog(kreftlegen). Vi måtte ha to timer fordi det var så mye informasjon han skulle gjennom, og fortsatt er det noen ting som er uavklart. Kort oppsummert vet vi nå følgende:

  • Etter andre operasjon fant de kreftceller i to av ni lymfeknuter som ble tatt ut. Dette øker faren for tilbakefall.
  • På CT-scan kan de utelukke spredning til andre organer, men en av lymfeknutene over venstre kragebein skilte seg litt ut så det vil bli ultralydundersøkelse på dette antagelig allerede i morgen(tirsdag). Det er fortsatt usikkert om det i det hele tatt er noe, men hvis det er spredning vil det være i mellomskiktet for lokalspredning og fjernspredning. Ved fjernspredning sier man at det er uhelbredelig, mens lokalspredning stort sett har gode prognoser.
  • Cellegiftbehandling starter onsdag 24. april. Først skal jeg ha fire kurer som gis hver tredje uke, deretter en annen type som gis ukentlig i 12 uker.
  • Strålebehandling kommer når cellegifta er ferdig, og kan vare i ca tre til fem uker.
  • Tirsdag skal jeg ha hjerteundersøkelse(Muga-test) da den andre cellegiftkuren kan gi hjertekomplikasjoner i sjeldne tilfeller, og de trenger referanseverdier. Dette er altså bare rutinesak, og da jeg ikke har noe hjertefeil eller -problemer er dette bare en ekstra sikkerhet.
  • Onsdag vil det legges inn en VAP i brystet. Dette er en slags ventil direkte inn til en blodåre der all intravenøs medisin vil gis fremover i stedet for at jeg blir stukket i armen hver gang.
  • Onsdag ettermiddag reiser vi hjem til Sørlandet, og torsdag er det påskelunsj som vanlig med familien og nabogjengen! 🙂

Jeg tror dette dekker det viktigste. Selvsagt masse flere detaljer, men de får jeg komme tilbake til. Nå skal jeg bare komme meg gjennom denne uka. Heldigvis kan jeg glede meg til påskelunsj og Kjellfrids fantastiske rundstykker! 🙂

En god latter forlenger livet

Herlig hvordan en i utgangspunktet nokså kjip dag kan ende opp med å bli så bra. Torsdagen en uke etter første operasjon ble en lang dag. Først dro vi tidlig inn til Oslo til Rikshospitalet på konsultasjon om å ta ut egg for nedfrysing(jeg skriver mer om denne prosessen senere). Det at jeg i verste fall blir infertil av cellegifta har vist seg å være en av de verste meldingene jeg har fått så langt, og på venterommet kom nervøsiteten. Takk og lov for Anders, som ikke bare tok seg fri for å kjøre meg rundt hele dagen, men virkelig stilte opp på alle måter! Han lot seg overtale til å legge fra seg studiebøkene og leke bil-leker med meg på venterommet. En slager ble tungeknekkeren: Sally sells sea shells at the sea shell store, the sea shells she sells are sea shells for sure.

Etter konsultasjonen, opplæring av medisinbruk etterfulgt av en halvtimes venting på apoteket kom vi oss endelig av gårde igjen. Nå gikk turen til Hamar sykehus, for det hadde dannet seg væske i operasjonssåret som jeg måtte få tappet ut før det evt gikk infeksjon i det. Siden vi kom om ettermiddagen ble vi sendt til akuttmottaket. Der fikk vi eget venterom, Anders dro og hentet take-away-middag, og så satte vi oss til rette med Jason Bourne-filmene på pc. Vi rakk å se halvannen film. Innimellom kom noen innom oss, tok diverse prøver, beklaget at det tok så lang tid, og en gang kom til og med legene inn og unnskyldte seg, men fordi det hadde vært en bilulykke så kom det til å ta enda lenger tid. Stor skryt til alle som var innom oss og var så smilende og vennlige, selv om de hadde det travelt!

Omtrent klokka ni om kvelden ble det endelig vår tur. De var to leger i rommet, og den ene gjorde seg klar med hansker og antibac. Han holdt hendene opp så de ikke skulle bli forurenset, satte seg på en krakk med hjul på, satte beina i bakken foran seg og skulle dra seg framover – og endte rett i bakken! Fortsatt med hendene i været, og med verdens mest forundrede uttrykk i ansiktet. Jeg knakk sammen der jeg lå på senga, det samme gjorde den andre legen da hun snudde seg, og heldigvis lo han selv også. Etter litt kom han seg på plass likevel, men jeg klarte ikke å slutte å le. Da holdt han sprøyta han skulle tappe såret mitt med opp foran nesa på meg og sa med glimt i øyet: «Nå er det min tur til å le!» Helt fantastisk!

Etter en så lang dag med så mye venting på legekontor og sykehus var det utrolig deilig å ha noe sånt å le av. Latter har en herlig forløsende effekt. Er veldig takknemlig for denne dagen, tross alt – takket være herlige mennesker som denne legen. Og dagen hadde blitt en helt annen uten Anders som kjørte bil, hentet mat, ordnet med film på pc, lekte leker med meg og generelt var helt fantastisk.