Dag åtte med stråling, og nå har bivirkningene begynt. Litt tidlig synes jeg, men ikke noe å gjøre med. De kommenterte at jeg hadde fått lit rødfarge i huden, og snakket om at jeg antagelig burde begynne med saltvannsomslag snart. Jeg svarte kjekt at jeg fortsatt ikke kjente noen ting, noe som stemte helt til jeg kom tilbake på rommet mitt. Stråleområdet er bare litt sårt inntil videre, men jeg er ikke halvveis i strålingen ennå så jeg er litt spent på hvor ille det kan komme til å bli etter hvert. Får bare nyte tida så lenge det varer imens!

Akkurat nå sitter jeg og har sett på Friends, og har behandling med TENS-apparatet mitt. Veldig behagelig, alt jeg gjør er å feste elektroder på føttene, skru på apparatet og så slappe av med litt underholdning. I dag lærte jeg også at det er en veldig dårlig idé å prøve å justere posisjonen på elektrodene mens apparatet er i gang. Ingen behagelig måte å lære på, men veldig effektiv!

Military World Games er i full gang i Wuhan, Kina, og jeg følger tett med på resultatene som lastes opp på nett fortløpende. I dag så jeg også på filmen de har lagt ut fra åpningsseremonien. Det er litt selvtortur fordi jeg så veldig gjerne skulle vært der selv – aller helst i toppform og som deltaker. Samtidig er det litt godt, for da føler jeg meg nærmere de som er der, og at jeg kan dele litt av det med dem herfra.

I helgen kom artikkelen ut på NRK, og mandag morgen har jeg fått høre at lydsporet til TV-sendinga også var på radio på NRK P2. Jeg har fått masse hyggelige tilbakemeldinger, og Kreftforeningen sendte blomster som takk for at jeg stilte opp. Artikkelen var fin, selv om journalisten ikke forstod forskjell på «utøver på landslaget» og stillingen jeg hadde som «troppssjef». Disse to ble i artikkelen slått sammen slik at jeg er beskrevet som «leder på landslaget». Artig. Jeg kunne også lese og lære at min største motivasjon for å bli frisk er å komme tilbake på laget. Det er mulig jeg snakket litt vel mye om Flyfemkamp…

Denne uka fikk jeg en melding på Facebook som har betydd mye. Ei jente som har hatt nesten det samme behandlingsforløpet som meg selv skrev en lang og veldig fin melding til meg. Hun skrev at når hun leste i bloggen min så kjente hun seg sånn igjen, og følte seg forstått, og takket meg for at jeg delte. Det betydde innmari mye at hun skrev dette, og jeg svarte at hvis jeg hadde hatt noen tvil om jeg skulle stille opp på NRK, så var den borte nå. Det holder nemlig at én person kan kjenne seg igjen og ha nytte av det. Én er nok.

Denne helgen har virkelig gått unna. Det begynte med elgjakt lørdag formiddag, der jeg var veldig klar for endelig å kunne teste jaktdressen skikkelig i regnværet. Ironisk nok ble jeg plassert på en av totalt to poster som hadde tak… Begrunnelsen var at det var en av postene nærmest vei, slik at jeg skulle slippe å gå så langt. Selv om jeg ikke kjenner så mange på laget føler jeg meg virkelig inkludert og ivaretatt. Jaktlederen sa også at de syntes det var fint at jeg i det hele tatt kom meg ut, også under behandling. Jeg har sagt det før, men kreftdiagnoser får virkelig fram det gode i folk.

Sist helg fikk jeg med meg en halv elgkalv hjem, og denne lørdagen ble spisebordet omgjort til slakteri. En av jaktkameratene kom på besøk og hjalp til med å «spikke elg» som han kaller det. Til middag fikk vi enda et par gjester og Anders disket opp med en særdeles vellykket «elgstroganoff». Jeg kunne bidra med en smuldrepai med selvplukkede blåbær og bringebær til dessert. Ukas kulinariske høydepunkt, selv om jeg virkelig må si meg imponert over maten på pasienthotellet. Da de andre dro fikk vi kvernet, vakumpakket og frosset ned alt kjøttet. En god dags arbeid, som resulterte i at jeg sov omtrent 14 timer natt til søndag.

Formen ser ut til å bli bedre, for selv om jeg sov så lenge som jeg gjorde var jeg opplagt da jeg endelig kom meg opp. Søndagen, eller det som var igjen av den, hadde jeg tenkt å bruke på litt huslige oppgaver. Anders sørget derimot for mye mer underholdende tidsfordriv, da han laget en powerpoint-presentasjon som jeg kunne bruke til tørrtrening med hagle. Han laget en bakgrunn av et naturbilde, og har animert en fuglefigur som starter på forskjellige steder nærmest på skjermen og «flyr» oppover slik at jeg kunne følge den med hagla og ha avtrekkstrening. Fordi vi har prosjektor og lerret ble dette veldig effektivt! Huslige oppgaver er utsatt på ubestemt tid.

Om ettermiddagen kom Kjetil, Liv Torunn og lille Hallvard. Til min store glede har de innført Elverum som fast overnattingsstopp hver gang de skal til og fra Sørlandet. De hadde knapt kommet inn døra før de fikk hagla i hånda og måtte prøve skytesimulatoren vår. Om kvelden fikk vi prøve et par nye spill med suspekte titler: Organ Attack – som handlet om å angripe hverandres utdelte indre organer med sykdom og skade. Og Exploding Kittens – som i grunnen gikk mest ut på å unngå å bli tatt av kattunger som eksploderte (også et kortspill).

I går kom reportasjen på lufta på Østnytt. På dagen fikk jeg flere meldinger av journalisten der han spurte om han kunne si det ene eller andre om meg. Vi sendte litt frem og tilbake, og ble til slutt enige. Han takket for gode innspill, og jeg var fornøyd med å få komme med innspill. Ryddig prosess.

I dag har jeg allerede blitt kjent igjen av en medpasient, og både i skranken og på strålinga har jeg fått positive tilbakemeldinger. På Facebook fikk jeg melding av legen som ble intervjuet, og ei dame sendte meg melding med spørsmål om hvor man får kjøpt Fuck Cancer-armbånd.

For min egen del kan jeg nå krysse av enda et punkt på lista over ting jeg aldri så for meg at jeg skulle gjøre. Å ha et NRK-team i hælene i fem timer er mer slitsomt enn jeg hadde sett for meg, og jeg brukte hele dagen i går på å komme meg. Om kvelden hadde jeg noen merkelige synsforstyrrelser, sidesynet mitt ble dårlig og jeg kunne bare se halve ansiktet i speilet. Da var det fint å være på sykehus der legen bare var et steinkast unna, bokstavelig talt. Tenker meg til optiker en dag snart for å undersøke litt nærmere, men legen kunne ikke finne noe mistenkelig. Kanskje er det en bivirkning av Perjetaen, kanskje er det noe annet. Vi får se. I går var det veldig skummelt en stund, jeg er svært glad i synet mitt og blir fort bekymret når noe er unormalt. Heldigvis ble det litt bedre og har stabilisert seg nå.

Nå som jeg har sett gjennom og «godkjent» NRK-innslaget kan jeg legge ut linken her 😉 : https://tv.nrk.no/serie/distriktsnyheter-oestnytt/201910/DKOP99101619/avspiller

Reportasjen er under punkt fire om persontilpasset kreftbehandling. Artikkelen som skal i nett-avisa blir antagelig lagt ut i løpet av helgen.

Jeg skal innrømme at Janteloven har godt tak fortsatt, for jeg har litt blandede følelser om å legge ut link og fortelle folk at jeg skal på TV. På en side er det veldig spennende og jeg syntes resultatet ble bra. Da er det jo litt stas å vise det fram, i tillegg til at det er en god sak å representere. På den andre siden kommer stadig tankene om at «du skal ikke tro du er noe» og at det blir feil å «skryte» av seg selv på den måten. Frykten for å bli dømt som PR-kåt og selvopptatt. Rart hvordan det kommer, til og med når jeg stiller uten hår og som kreftpasient – noe man egentlig ikke akkurat er stolt av!

Jeg er for tiden installert på pasienthotellet på Gjøvik sykehus, og fikk det beste rommet på hele avdelingen. Enerom med eget bad!(De fleste har dobbeltrom og bad på gangen). Til og med utsikten er slik jeg kan se opp på en ås med fine høst-trær, eller ned på akuttmottaket hvis jeg vil ha litt mer action. TVen fungerer riktignok ikke, men med PC og internett har jeg mine behov dekket. I tillegg har jeg tatt med meg perleverkstedet mitt for å ha noe å holde på med 🙂

Maten er så langt veldig god, og jeg kan forsyne meg så mye jeg vil og når jeg vil på felleskjøkkenet. Dessert og usunn mat finnes i utgangspunktet ikke bortsett fra noen kjeks til kaffen, så i går laget jeg meg «riskrem» uten krem av en risgrøtporsjon, med sukker og syltetøy fra te- og påleggsskuffen 🙂

Planen er å bli her alle hverdager til og med 13. november, som er siste stråledag. Noen ganger blir det fullt her, da får noen sove på hotell i byen i stedet. Jeg har meldt meg som frivillig til å flytte ut ved behov. Men hvis jeg får beholde dette rommet hele veien blir jeg veldig fornøyd!! Ikke at det er noen grunn til å klage. Dobbeltrom og bad på gangen høres kanskje stusselig ut, men når man tenker på at jeg fikk det bare ved å spørre, og både opphold og mat er gratis – da er det lett å være takknemlig for at vi i det hele tatt har et slikt tilbud!

I tillegg til Narvesen i første etasje og felles kjøkken med ei lita bokhylle og TV finnes det som heter Pusterommet. Det er et treningsrom som er åpent for pasienter, med fysioterapeuter som jobber der til daglig. De har tre fellestreninger i uka, og jeg tenker å bli med på i alle fall pilates på onsdager. Dessverre har de bare åpent fram til tretida på ettermiddagen, men veldig fint tilbud uansett! Litt av tanken med å bli her i stedet for å kjøre tre timer hver dag er å få fullt fokus på trening en stund. Med få distraksjoner kan jeg lettere lage meg treningsrutiner med effektiv hviletid imellom. Trening er også høyst anbefalt under strålebehandling.

Jeg må innrømme at jeg har gledet meg til å bruke denne overskriften, og med NRK på besøk fikk den ekstra betydning. For å begynne med behandlingen: I dag var dag to med stråling, og så langt går det veldig fint(helt strålende faktisk…). Jeg har kjøpt en svær tube blå Apobase (hudkrem) på anbefaling fra de ansatte her, og smører meg flittig etter hver stråling. Fra jeg blir hentet til jeg er ute igjen tar det kanskje 10 minutter. Jeg kjenner ingenting underveis, og har bare så vidt kjent litt varme i stråleområdet senere på dagen. Satser på det holder seg sånn, men må være forberedt på at det blir gradvis verre.

NRK innlandet var innom i dag fra 1000 til 1500, en som skulle lage TV-innslag og ei som skulle skrive en sak til nettavisen. Veldig trivelige folk som tålmodig hørte på at jeg skravlet om meg selv hele dagen. De var først med til kreftenheten mens jeg fikk Herceptin og Perjeta, og så til strålinga etterpå. I tillegg kom det ei trivelig dame fra Kreftforeningen, og en av overlegene kom innom og lot seg intervjue. Alle behandlet meg som hovedpersonen, og hver gang det kom nye inn hilste de på meg først, deretter journalistene.

Grunnen til at NRK var representert er fordi Kreftforeningen i forbindelse med oktober og Rosa sløyfe-saken ville sette fokus på persontilpasset behandling. Jeg ble mer eller mindre meldt som frivillig representant, og barberte hodet igjen for anledningen. Litt forfengelig kan jeg også være innimellom, og håret som holdt på å vokse ut igjen var for tynt til å se særlig bra ut. Selv om jeg er opptatt av å vise et ekte bilde uten parykk, påmalte øyenbryn og pålimte øyevipper(noe jeg forøvrig ikke har mestret ennå og antagelig ville jeg sett veldig merkelig ut hvis jeg hadde prøvd).

En dag skikkelig ut av komfortsonen, noe jeg mener man har veldig godt av innimellom og er halve grunnen til at jeg sa meg villig til å bli med. De målte blodtrykket mitt to ganger fordi det var litt høyt første gang – antagelig nettopp fordi jeg var litt nervøs. Heldigvis er jeg flink til å late som om jeg ikke er det, og forhåpentlig sa jeg ikke altfor mye dumt. Blir uansett spennende å se resultatet!

På torsdag var Anders og jeg på Gjøvik på infodag om stråling. De samler ca 10 brystkreftpasienter om gangen og holder felles info, noe som virker veldig fornuftig siden det er så mange av oss. Jeg var klart den yngste til stede. Vi fikk plan for stråling, informasjon om bivirkninger, omvisning og vaffelservering. Jeg begynner strålingen mandag 14. oktober, og skal ha stråling alle hverdager totalt 23 ganger. I dag hadde jeg legetime og fikk tilpasset maskinen og merket opp stråleområdet.

Nå har jeg tre tatoveringer – en på hver side, og en midt mellom brystene. Jeg vurderte å spørre om å få et lite hjerte når de først var i gang, men det var ikke overmåte behagelig så jeg lot det være. Altså ble det tre bittesmå prikker i stedet. Disse brukes til å stille inn laseren etter før hver stråling. Rundt hver prikk er det tegnet en firkant, og ut fra midten på alle fire sidene går det en strek utover. Nesten en liten firkantet sol.

Torsdag fikk vi også i hjemmelekse å trene pusteteknikk. De har pustestyrt stråling på Gjøvik, det vil si at vi puster inn slik at brystkassen hever seg og dermed hever stråleområdet(altså brystet) opp fra hjerte og lunger. Hjerte, lunger og bukspyttkjertel er særlig utsatte organer, så denne formen for stråling er mer skånsom. Når man ligger på benken ser man på en skjerm som viser en søyle og en firkant. Søylen går opp og ned i takt med brystkassen når man puster. På signal fra behandlerne skal man puste dypt inn slik at søylen stiger opp og inn i firkanten. Der holder man pusten i ca 40 sekunder om gangen. Hvis man beveger seg for mye, ikke klarer å holde pusten lenger eller puster inn for mye slik at søylen går ut av firkanten, stopper maskinen automatisk.

I går kveld lå jeg på gulvet og trente pusteteknikk mens Anders tok tiden. Første gangen holdt jeg pusten i over ett minutt uten å vite hva tiden var. Deretter ble det fire ganger til med 50 sekunder til ett minutt. Heldigvis ingen vanskelig øvelse for meg. De nevnte at svømmere og dykkere syntes denne øvelsen var lettest, så jeg har sendt noen takknemlige tanker til svømmetreningen på Flyfemkamplaget!

I dag kom jeg meg endelig på jakt!! Jeg så riktignok ikke snurten av elg, hadde bare en rødstrupe og to dompaper på post, men hadde en helt nydelig dag! Fint vær, sola i ansiktet, farget høstløv og is på sølepyttene. Ny jaktradio og ny jaktdress – begge levde helt opp til de ikke så lave forventningene. Et par luksusinnretninger: Oppladbar batteridreven varmevest og ditto sitteunderlag, som gjorde den siste timen på post særdeles mye mer behagelig. Det obligatoriske bålet i lunsjpausen, møte med gamle og nye kjente, men først og fremst stemningen og følelsen av å være ute igjen med rifla på ryggen.

Første drev(jaktrunde med venting på post mens hundene drev dyrene) gikk riktignok ikke helt som planlagt. Jaktlederen satte meg hyggelig nok på en post nær vei slik at jeg ikke trengte å gå særlig langt. Altså tok jeg ut kompasskurs og trasket i vei i trygg forvissing om at mine kartkunnskaper og den korte veien ville føre meg på rett sted. Etter en halvtimes frustrert trasking mer eller mindre i ring, antagelig nok til å skremme bort det som måtte ha vært av dyr i området, konkluderte jeg med at postbeskrivelsen «svensketårn» var et humoristisk begrep for «bålplass». Litt over halvveis i drevet kom en av hundeførerne derimot forbi posten jeg skulle sittet på og meldte fra om dette på jaktradioen… Han tok til og med bilde av seg selv alene på posten for å bevise det etterpå! Jeg skylder fortsatt på bekken som ikke var merket av på kartet. Heldigvis tok de andre det med godt humør og stor forståelse. Da vi skulle ut på drev nummer to var det mange som kom bort og ville hjelpe meg å finne veien…

Nå sitter jeg i sofaen, sliten men fornøyd. Faren og broren til Anders er på besøk, og det vanket hjemmelagede hamburgere av hjemmekvernet kjøtt, hjemmelaget sylteagurk, hjemmelagde hamburgerbrød og hjemmelaget ketchup av hjemmedyrkede tomater. Gutta sitter rundt bordet og løser verdensproblemer mens jeg kobler av hodet for dagen. Våpenet er pusset, tøyet hengt opp, batteriene til vest, radio og sitteunderlag er ladet og alt er klart for ny tur, selv om jeg måtte innse at to jaktdager på rad ble litt for mye. Sender noen gode tanker til fetterne og familie i Østfold som jeg egentlig skulle på elgjakt med i helgen. Reisen ble for lang, og det ble for mange legetimer i veien. Da er jeg ekstra takknemlig for å få en jaktdag her i stedet.

På mandag begynner strålebehandling. Plutselig! I dag møtte jeg opp etter en ekstra ukes pause fra cellegiften for å se om bivirkningene gikk tilbake. Det gjorde de bare minimalt. Dermed syntes legene at det var best å slutte med taxolbehandlingen og gå rett over på stråling. Det kom virkelig brått på meg, jeg var innstilt på i alle fall to runder til med taxol. Og strålingen har alltid vært et sted i fjern fremtid. Nå er den plutselig like rundt døra.

Akkurat nå har jeg blandede følelser rundt det hele. På en side er det veldig deilig å slippe mer cellegift. På den andre siden har jeg ikke fullført hele kuren, og det er en grunn til at man i utgangspunktet skal ha 12 kurer. Jeg velger likevel å se det positive, og har tross alt både fullført to tredjedeler av taxol-behandlingen, og får nå Perjeta i tillegg til Herceptin(begge antistoffer spesifikke mot min krefttype). På torsdag skal jeg inn til Gjøvik og få informasjon om strålingen. Da kan jeg også si mer om hvordan tida fremover kommer til å se ut, men i utgangspunktet skal jeg ha behandling alle hverdager i fem uker fra førstekommende mandag.

På dager som i dag er det ekstra fint med ei gruppe som Sjukt sprek-gjengen. Da jeg møtte opp på trening og annonserte at jeg var ferdig med cellegift ble jeg møtt med spontan jubel og klemmerunde. Samtidig er det en gjeng som har full forståelse for at jeg også synes det er littegranne skummelt. Nå gjenstår bare å få hodet til å forstå fullt ut at jeg forhåpentlig har fått min livs siste kur med cellegift!

150 skravlete damer var i helgen samlet på Holmen fjordhotell i Sandvika 2o minutter utenfor Oslo sentrum. Alle med nåværende eller tidligere brystkreft, og alle under 45 år. Det blir det en egen stemning av. Høy faktor av hjertevarme, inkludering, deling av seg selv, og ikke minst lydnivå – særlig under måltidene. Det var stander av undertøysprodusenten Amoena som har spesialisert seg på brystholdere med proteselommer, Live som selger puppesmykker i form av enkeltpupp, dobbeltpupp og ørepupp(halssmykker og øredobber) der deler av inntekten går til brystkreftforeningen, og en sminkestand der damer stod i kø hele helgen for å bli sminket og påmalt øyenbryn som fortsatt manglet etter cellegifta. Det ble delt ut goodiebager med alt mulig rart – fra kryddermix til fisketaco og knekkebrød til antirynkekrem og vareprøver av glidemiddel.

I tillegg pågikk et prosjekt ved navn «Arr», et fotoprosjekt der en kunstnertype av en fotograf ved navn Per Heimly tok bilder av arrene, rekonstruksjonene og evt bandasjene til alle som meldte seg frivillig. Det ble omtrent 100 stk. Målet var å vise stolthet, helhet og fremme hvordan arrene er en del av oss, og ikke noe som skal gjemmes bort og skjules eller være skambelagt. Man kunne velge selv om ansiktet skulle vises på bildene, og de skal brukes i en utstilling og i en bok. Jeg stilte også, med og uten blå parykk, men med ansiktet vendt bort. Hele prosjektet minnet meg om en japansk tradisjon, kintsugi, der man reparerer ødelagte ting med gull for å minne om at ting (og folk) som har vært ødelagt og har en historie gjennom dette er blitt enda vakrere.

Helgen hadde fullpakket program, med foredrag av psykologer, leger og motivatorer om alt fra immunterapi til «det er meg det kommer an på»(Gyrid Solberg). Lørdag morgen hadde en av trenerne meldt avbud, så jeg steppet inn for å holde «bootcamp» – en litt intensiv treningsøkt. Veldig gøy å kunne bidra og bruke noen av mine sterke sider. Og veldig godt å føle seg som en ressurs igjen. Selv om resultatet var at jeg blødde heftig neseblod i ti minutter da vi kom tilbake igjen etter økta.

Lørdagskvelden var det «moteshow» med frivillige som modeller for Amoena. Jeg skal innrømme at jeg ikke akkurat har veldig stor interesse av å se på hverken tøy eller folk på catwalken, men det var flott å se hvor mange som hadde meldt seg på. Å sprade rundt i undertøy er utenfor komfortsonen til de fleste som gjorde det, men nettopp derfor var det så fint. De ble heiet frem av resten av deltakerne, og det var stort å se hvordan de vokste på det, ble sikrere for hver runde og til slutt hadde vi selvsikre damer i alle former og fasonger som viste fram kroppen sin med stolthet. Helt til slutt samlet alle «modellene» seg, og nesten alle valgte å ta av seg på overkroppen. Sammen gikk de opp på scenen, og stod der med arr, proteser, rekonstruksjoner med og uten nippeltatoveringer – helt ærlig, helt ekte. Jeg ble overrasket over hvor sterkt jeg kjente på det, men det var rett og slett virkelig rørende.

Så mange som har fått livet snudd på hodet, mange med spredning og uhelbredelig kreft, mange som levde i uvisshet, men som fortsatt håpet og kjempet sammen. Samtlige heiet på hverandre. Mange som levde med senvirkninger, merket for livet på den ene eller andre måten. Denne helgen stod de alle sammen. Mange like og ulike erfaringer, mange tårer, gode klemmer, mye galgenhumor og latter. En fin helg som er samlet i ett ord: Samhold.

Nå er det lenge siden sist innlegg, og det er utelukkende fordi det har skjedd så mye gøy! Noen stikkord er besøk fra Tyskland, grunnkurs i lærarbeid, spikkefestival i Lillesand, sørlandstur, sauepass og overnatting i telt. Jeg kommer tilbake til mye av det i innlegg senere – lyspunkt er det mer enn nok av! Jeg har i alle fall storkost meg. Tempoet og aktivitetsnivået har vært i overkant høyt innimellom, men det virker som om kroppen takler det bra. Det er jeg virkelig glad for. Men det beste er at humøret og mentalt energinivå har vært over gjennomsnittet bra. Etter en periode med mye dårlig humør føles det nesten som ferie.

Nedtellingen fortsetter, og jeg har bare fire kurer igjen!! Fikk forslag om å finne fram adventsstaken og tenne ett lys for hver av dem 🙂 Siste kur er i alle fall godt innenfor rekkevidde nå, og det er utrolig deilig. Selv om behandlingen fortsetter i lang tid fremover er dette en stor milepæl.

Jeg har også fått godkjent oppstart av Perjeta – det nye legemiddelet jeg nevnte for et par uker siden. Overlegen hadde diskutert det med Rikshospitalet og kommet frem til at det var hensiktsmessig. Han sa også at bruk av Perjeta er et av de største fremskrittene som er gjort i det siste på brystkreftforskning. Jeg setter i alle fall veldig pris på at de tar meg alvorlig, jeg føler meg hørt og ivaretatt. Dette sa jeg også til dem og fikk som svar at de satte pris på at jeg spurte om det, og la til at jeg hører til gruppen pasienter som holder seg over gjennomsnittet godt informert. Hyggelig når komplimenter går begge veier.

Nå i helgen skal jeg på landssamling med brystkreftforeningen under 45 år på Holmen fjordhotell. Så vidt jeg har forstått det blir det godt over 100 skravlende damer samlet på ett sted hele helgen. Heldigvis er det lov til å ta pauser om man har behov for det underveis 🙂