Sist helg skjedde det altfor mye til at jeg rakk å skrive om det. Gjengen kom på besøk, vi helgrillet spedgris som jeg hentet på Hovdneset fredagen, og jeg fikk et veldig hyggelig overraskelsesbesøk! Mange høydepunkter med andre ord. I tillegg til 15 liter blåbær plukket søndag kveld.

Gjengen har jeg skrevet om tidligere, og det var minst like hyggelig å se dem denne helgen som det pleier. En ny kjæreste var også med, og hun er like mye del av gjengen som de andre allerede – veldig hyggelig! I tillegg til spedgrisgrilling over bålpanna var vi en liten gruppe som plukket bringebær på Grimset selvplukk-gård lørdagen. Dermed ble det sjokoladefondant med vaniljeis og bringebær til dessert den kvelden.

Lørdag fikk jeg besøk av ei venninne jeg ikke har sett på mange år. Helt overraskende, men svært hyggelig! Hun har rukket å gifte seg, få to barn og bodd noen år i utlandet siden sist jeg så henne. Hun er av den rolige typen, får meg til å lande litt, og har en sånn stille godhet over seg som minner meg på å stoppe litt opp og puste litt.

Søndag ble det vaffelfrokost, og jeg fikk en lang og god prat med ei av de andre som har vært en del av gjengen en god stund alt. En veldig fin samtalepartner, utrolig flink til å se ting fra flere sider. Selv om hun har sterke meninger klarer hun å legge dem frem på en fin måte slik at meningene ikke angriper, men konstaterer at slik er det for henne. Jeg har litt å lære der. Vi to er veldig forskjellige, men det er akkurat det jeg verdsetter, og jeg gleder meg alltid til vi ses igjen.

Nå er det en stund siden jeg har skrevet noe særlig om behandlingen. Jeg har nå fått seks av totalt tolv taxol-kurer (cellegift). På grunn av bivirkninger som i verste fall kan bli permanente tar de ny vurdering fra gang til gang nå. Det er flere som har avsluttet taxol-behandlingen tidlig på grunn av nettopp dette. Bivirkningene det er snakk om er i hovedsak nevropati, som viser seg hos meg som hovne hender og føtter, nummenhet i hender og føtter og prikking i føttene. Hos meg blir dette verre jo mer aktiv jeg er. På dårlige dager holder det at jeg går eller står i en halv til en time, så kjennes det ut som jeg har gått på asfalt i mange timer. Noen ganger kvier jeg meg for å gå noe mer fordi det er ubehagelig.

Jeg blir også svært fort lemster(støl) i alle muskler. Etter tre timers blåbærplukking brukte jeg to minutter på å komme meg ut av senga neste dag. Dessverre har det ikke samme treningseffekt som stølheten skulle tilsi.

Før hver behandling tar jeg ranitidin og cetirizin – begge er så vidt jeg har forstått det allergimedisiner. Dette er for å dempe og/eller forebygge bivirkninger fra taxol. Jeg setter også på Embla-plaster – et plaster med et bedøvelsesmiddel. Da kjenner jeg ingenting når nåla settes i VAPen, og det gjør en utrolig stor forskjell! De første fire taxol-kurene fikk jeg også dexametason, men disse har jeg sluttet med nå.

I sommer ble et nytt legemiddel godkjent på Beslutningsforum: Perjeta. Det blir allerede brukt for brystkreftpasienter med uhelbredelig spredning, men i sommer ble det godkjent også for sånne som meg – HER2-positiv kreft med spredning til lymfeknutene. Da jeg tok dette opp med overlegen på tirsdag denne uka lovet han å kontakte Radiumhospitalet for å høre om dette kan være aktuelt for meg. Jeg har hørt om flere som har betalt dette av egen lomme før det ble godkjent, for det gir godt dokumentert effekt og har vært i bruk i andre skandinaviske land lenge.

Jeg føler meg fortsatt godt ivaretatt, og opplever at alle vil mitt beste. Ting har blitt mer rutine nå, men jeg blir tatt på alvor når jeg tar opp spørsmålene mine. All ære til helsevesenet!

Da jeg fikk kreft fikk Anders høre diverse skrekkhistorier fra tidligere pasienter om at pasienten selv ofte blir fryktelig vanskelig å ha med å gjøre. Og at de ikke innser det før etterpå. Jeg har hele tiden vært opptatt av at jeg ikke skal bli sånn. At jeg skal ha fokus på hva han gjør for meg – og det er ganske mye – og at jeg skal prøve å tilrettelegge for ham også så langt det går. At vi skal være to om dette, ikke bare pasient og pårørende i hver vår verden.

Nå lurer jeg på hvor godt jeg egentlig har lyktes. Jeg vet at jeg kan være vanskelig noen ganger, stå på mitt og rett og slett bli litt urimelig. Og at jeg noen ganger lar dårlig humør gå ut over Anders. Men jeg trodde at jeg klarer å ta meg selv i det. Når jeg merker at jeg er urimelig går det ikke lang tid før jeg sier unnskyld. Dette gjelder også uavhengig av om jeg er syk eller ikke.

Jeg innser at jeg kanskje ikke klarer å fange opp alle gangene dette skjer. Samtidig er det vanskelig å vite hvor påvirket man egentlig blir – både som pårørende og som pasient. Kanskje begge blir litt urimelige og vanskelige av og til, fordi dette påvirker oss begge, på hver vår måte. Og det er vanskelig å si hvor mye av konflikter som oppstår som hadde vært der også uten kreftbehandling inne i bildet. Jeg tenker at det viktigste er god dialog. Måten man løser konflikter på er vel ikke så forskjellig om man er syk eller frisk?

Jeg kan uansett bare jobbe med meg selv, og har tenkt å fortsette med det. Det er tross alt det eneste jeg kan gjøre. Som i sangen til Michael Jackson – vil du gjøre verden et bedre sted, start med deg selv.

I helgen var jeg på smikurs for damer sammen med verdens beste storesøster som endelig fikk en frihelg. At kurset var bare for damer var en ren tilfeldighet. Det var det første smikurset som jeg fant som passet oss begge. Vi var bare fire deltakere, og fikk dermed veldig god oppfølging. Instruktøren var en skikkelig hyggelig bamse, rolig og avslappet og tilpasset hele tiden etter hva vi ønsket og hvor langt vi kom. Og tok det med et smil da jeg ved et uhell brukte et av verktøyene hans som emne…

Kurset var i Moelv i regi av Nordre Ringsaker husflidlag – et særdeles aktivt lag til at det bare bor 5000 innbyggere i Moelv. Bare synd det er så langt fra Elverum – en time å kjøre hver vei blir litt for langt til å bli med på ukentlige smikvelder.

Hovedprosjektet ble å smi hvert vårt knivblad. I en pause på dag to fikk jeg lov til å bruke et lite jernemne til å lage meg noen kroker, og de andre fulgte eksempelet. Snart stod alle med hvert sitt småprosjekt – og instruktøren endte opp med å slipe alle knivene for oss mens vi holdt på…

Herdis hadde også med seg det nyeste tilskuddet til familien – valpen Freia på 11 uker. Skikkelig gledesspreder, kontaktskaper og underholdning for alle.

Alt i alt en veldig fin helg, tross sliten kropp, tungt hode lørdag og at jeg nesten ikke klarte å lukke hendene mandag morgen. Noen ganger er det virkelig verdt det!

Fordelen med dårlige dager er at man setter så veldig stor pris på når de går over. I dag var en ny dag, og humøret et helt annet. Har fått gjort uvanlig mye idag, inkludert veldig hyggelig besøk fra Liv, time hos fysio, handletur, rydding, matlaging, også veldig hyggelig besøk av Krister og Linda som inviterte seg selv på middag – der de laget maten(!), og ikke sist men ikke minst oppskyting til storviltprøven.

Nå er jeg snart klar for å legge meg, oppvaskmaskina går, kjøkkenet er ryddet og vi begynner virkelig å bli klare for innrykk når gjengen kommer i morgen. Planen er å sitte på med Anders på jobb, kjøre videre til Liv og Thomas og hente og slakte spedgris som deretter skal stekes på spidd over bålpanna i helgen! Mulig det blir en liten bonustur på skytebanen i tillegg 🙂 Livet er i alle fall veldig bra igjen, og jeg nyter det! Denne berg- og dalbanen er langt fra over, så det er bare å holde seg fast og se hva som venter bak neste sving 🙂

På gode dager har man lang lunte. Dårlige dager har man kort lunte. I dag hadde jeg innoverlunte. Etter en grei kur i går og 14 timers søvn i natt (heldigvis er jeg ferdig med cortison som holder meg våken om natta nå!) skulle man tro jeg var mer opplagt. Dagen begynte også ganske bra med en del husarbeid og forberedelser til gjengen kommer på besøk i helga. Noe vi gleder oss til begge to. Men da Anders kom hjem tok det ikke lang tid før jeg tente på alle plugger. Om det var med god grunn eller ikke kan alltids diskuteres. Men faktum er at jeg ble skikkelig forbanna.

Vanligvis tar det bare noen timer, og så går det over av seg selv. Jeg er også anlagt sånn at det jeg må gjøre ofte blir gjort mye mer effektivt enn ellers, mens jeg kjefter og smeller inni hodet mitt. Beste eksempelet var på befalsskolen, da vi skulle bli testet på bygging av bivuakk, og hadde tre timer på å lage gapahuk, samle ved, hente og koke vann. Jeg ble plassert ut sist på en dårlig plass etter mye fram og tilbake, og hadde kanskje en time mindre enn de andre. Dette gjorde meg ordentlig sint, og jeg tok ut energien på det jeg skulle gjøre. Med resultatet at jeg måtte koke vannet tre ganger før de kom for å inspisere…

I dag fungerte det derimot ikke. Jeg fikk riktignok unna en del mer arbeid i huset mens jeg unngikk Anders så godt jeg kunne. Da det ikke hjalp prøvde jeg å skrive ut frustrasjonen, noe som heller ikke hjalp slik det pleier. Sånne dager gjør meg ekstra frustrert nå for tida, for under normale omstendigheter kan jeg ta det ut i treningsøkter. Det er ikke like lett nå fordi jeg ikke skal ta meg helt ut.

Da ingenting hjalp og jeg fremdeles kokte innvendig måtte jeg til slutt komme meg ut. Jeg snek meg ut bakveien, skrudde telefonen på flymodus og trampet av sted. Etter et par hundre meter klarte jeg ikke mer, og turen ble til ei intervall-økt. Fire drag med full sprint på lengde med to lyktestolpeintervaller. På siste draget begynte jeg å miste følelsen i beina, og turte ikke fortsette. Men jeg fikk løpt av meg brodden av humøret mitt. Jeg fortsatte å gå tur i rolig tempo, og kjente på hvor veldig jeg savner å bo i skogen. Så langt unna folk at jeg kan rope ut uten at noen hører meg. Uten at jeg kan høre all trafikken som jeg gjør uansett hvor jeg snur meg her. Uten at jeg må gå i en kilometer for å komme til «plassen min». Jeg har et eget sted ute i skogen som jeg kan gå til og legge meg ned i mosen og se opp i trærne. Det ble for langt dit nå.

Jeg fant meg en annen liten plass, og la meg ned på jakka i en klynge tett, trøstende granskog. Kikket opp på stjernene som begynte å komme ut. Prøvde å høre på skogen, men bilene overdøvet den. Moselukten var derimot frisk etter alt regnværet som har vært. Fikk endelig litt sjelefred. Hadde sangen Skyfri himmel av Bjørn Eidsvåg på hjernen. Særlig ei linje satte seg fast: «Det e for tidå ikkje sånn livet e».

To ganger har jeg klart å komme meg på skytebanen nå, og det er godt å være litt i gang igjen. Jeg var spent første gangen om VAP-en kom til å komme i veien for kolben på rifla, men det gikk heldigvis fint. Nå mangler jeg bare oppskytinga, så er årets storviltprøve i boks! Jeg prøvde meg også på løpende elg for første gang på tirsdag kveld. (Veldig fornøyd med å ha energi til det samme dag som kur.) Løpende elg er en skive med elgfigur som beveger seg frem og tilbake langs ei skinne. Altså trening på å skyte en elg i bevegelse. En god porsjon prestasjonsangst har gjort det skummelt å prøve, så dette måtte jeg forsøke når jeg fikk muligheten! Det gav definitivt mersmak! Resultatene ble gode nok til at jeg kan jobbe videre med det, så det har jeg absolutt planer om å gjøre så mye som mulig fremover. Selvtillit er viktig på jakt.

Den andre halvdelen av dagens overskrift har ikke egentlig så mye med jakt å gjøre. Da Anders kom hjem fra jobb i dag overrasket han meg på badet, og jeg skvatt til de grader da jeg åpnet døra og han var på vei inn at jeg virkelig hoppet. Jeg har hatt en litt dårligere dag i dag, litt nedtur etter flere dager med overskudd og masse energi. Da Anders ved uhell skremte meg i dag var jeg så utkjørt at anstrengelsen fikk meg til å gråte. Samtidig så jeg det komiske i situasjonen, men det er fryktelig vanskelig å le og gråte samtidig. Stakkars Anders som bare kom hjem fra jobb og skulle si hei…

Å leie ut leiligheten viste seg å være mer slitsomt enn forventet. Jeg kollapset litt fredag, kranglet i fire timer med printeren for å skrive ut kontrakt, og endte opp med å kjøre til Trondheim tidlig lørdag morgen. Da jeg kom fram rakk jeg akkurat å inspisere utvask, ta over nøkler og gjøre klart for visningen, som varte i fire timer. Vanligvis har jeg hatt masse folk på visning, og det var rundt 15 personer som hadde sagt de skulle komme, og ca 80 som hadde lagret annonsen. Totalt antall besøkende: To. Hvorav den ene aktuelle kandidaten fant seg en annen leilighet. Jeg var trøtt og sliten, hadde vondt i hodet, og var nokså utkjørt etter en lang dag. Ikke helt sånn jeg så for meg helgen. Jeg satte ned leieprisen og satte opp en ekstra visning søndag morgen og krysset fingre og tær, og heldigvis fikk jeg en til som jeg endte opp med å signere kontrakt med!

Tilbaketuren var en skikkelig opptur. Jeg fikk med meg Markus fra laget, og han kjørte villig hele veien ned igjen – masse energi spart for min del! Og veldig hyggelig selskap 🙂 Han har akkurat samme bil som meg, så vi kunne utveksle erfaringer. Jeg fikk masse nyttige tips, og mandag fikset han håndbrekket mitt. Bonus!

Etter en liten men hyggelig kaffestopp hos Liv og Thomas med påfyll av sylteglass, sukkererter, squash, salat og agurk fra hagen dro vi til Elverum. Der fikk vi langtidsrøkt høyrygg som Anders hadde laget ute, og fikk hilse på broren og moren, og Linda og Krister som også kom innom. Alle ble satt i arbeid for å få middagen klar så fort som mulig, for Markus og jeg dro videre til Askim samme kveld på treningssamling. Underveis hentet vi Glenn, som også skulle på samling. Begivenhetsrik dag!

Vi kom fram til ferdig oppredde senger med håndkle og x antall sjokolader(antallet var vurdert etter fettprosent på utøveren) vunnet på en eller annen fornøyelsespark 🙂 I tillegg enkelte ting til enkelte – jeg fikk ei bok som jeg har gledet meg til å låne på min seng. Frank hadde satt hele familien i sving for denne samlingen. Foreldrene låner ut huset, moren hjalp til med sengene, broren med pc-arbeid og transport av svømmehinder, søstera med innkjøp av mat. Litt av en gjeng!

Mandag hang jeg på til Sarpsborg, ble med på bygging av svømmehinder, fikk hilse på de fleste andre som kom på samlingen – og dro tilbake igjen til Elverum. Hadde aldri trodd jeg ville ha energi til alt det på lørdag! Utrolig hvor godt det gjør å være med fine folk, det gir skikkelig påfyll!

Nå er jeg tilbake på sykehuset. Full runde i dag, med Taxol, Herceptin(trastozumab) og Zoladex(goserelin). Bare åtte ganger igjen med cellegift nå!!!

Torsdag denne uka var jeg på de Nordiske jakt- og fiskedagene i Elverum. Dette er ei stor messe med masse utstillinger, foredrag, kurs, konkurranser og boder. Alt dreier seg om jakt, fiske og friluft. En veldig fin plass å svi hull i lommeboka – noe jeg også falt for fristelsen for å gjøre. Nå er jeg blant annet eier at Jerven jakt-dress med tilbehør! Fikk også med meg et foredrag om mårfangst, etterfulgt av demonstrasjon av flåing av mår/instruktør. Instruktøren klarte nemlig å skjære seg i fingeren underveis.

Torsdag viste seg å være en perfekt dag å dra på messa, for det striregnet hele formiddagen. Perfekt for meg som skal holde meg unna store folkemengder. Null kø og lett å finne parkering nærmest mulig inngangen. Dessverre kom sola ut etter hvert, da fungerte ikke planen min like godt lenger. Og hetetoktene ble umulige å regulere siden jeg hadde kledd meg for hufsevær.

Om kvelden kom fetter Ivar på besøk – han var egentlig på vei fra Os til Sandefjord på skytestevne, men stakk innom siden Elverum «er på veien»(det kommer vel an på hvem man spør). Men veldig hyggelig, og jeg har ikke sett ham siden i fjor sommer. Vi har bare to fettere på ca vår alder, og hang en del sammen da vi var små. Familie er noe eget, man er glad i hverandre og trives sammen, uavhengig av hvem man er. I alle fall opplever jeg det sånn med min familie. Jeg innser at jeg er heldigere enn veldig mange. Jeg har aldri opplevd splittelse eller uenigheter på grunn av arv. Det er hyggelig å komme på familiesamlinger selv om de er sjeldne. Både fars- og morssiden min har veldig greie folk i alle ledd. I min mors begravelse var det en god stemning som hersket. Folk kom sammen i sorgen, men gledet seg fortsatt over hverandre. Noe av det samme opplevde jeg i farfars begravelse i fjor sommer. Man velger sine venner, men familien er man «stuck» med, sies det. Det trakk jeg vinnerlodd.

Mennesker er vanedyr. Dersom en ny gruppe mennesker skal på samme kurs/seminar el.l. blir det fort totalt kaos dersom noen har satt seg på en annen plass etter lunsj. Rutiner skaper trygghet, forutsigbarhet og ro. Det koster oss mindre energi å gjøre de samme tingene om morgenen enn å finne nye måter å smøre brødskiva hver dag. Vi søker det normale, og tilpasser oss nye normaler. Jeg merker at jeg har vennet meg til mange rare ting de siste ukene og månedene.

Jeg har blitt vant til å ikke ha hår, og at øyenbryn og vipper er blitt veldig tynne. Parykkene mine ser i grunnen litt rare ut nå i forhold til da jeg hadde mer øyenbryn. Det var derimot lett å venne seg av med å barbere legger – faktisk ble jeg overrasket da jeg nylig oppdaget at det var på høy tid.

Jeg har blitt vant til å sove dårlig. Søvn er en luksus, og de nettene jeg sover hele natta gjennom er som å vinne i lotto. Når på døgnet jeg får sove er også nokså vilkårlig, men jeg prøver å sove når jeg får det til. Dette fører til rare døgnrytmer innimellom, men det er jeg altså også blitt vant til…

Jeg har blitt vant til å brette ut håndklær på senga til å sove hver kveld, med vannflaske og våt klut ved siden av senga for å hanskes med hetetokter.

Jeg har blitt vant til at jeg blir fort sliten av «ingenting», og til å legge meg nedpå innimellom når jeg er hjemme. Dette har nok også sammenheng med ikke-eksisterende døgnrytme. På den nye cellegift-kuren har jeg oppdaget at det så langt skal mindre til for å føle seg uthvilt. Jeg kan legge meg ned i fem til tretti minutter og føle meg opplagt igjen! Ikke hver gang, men ofte nok til at jeg gleder meg stort over det. Ikke verst å ha fremgang godt over halvveis i cellegift-forløpet!

Jeg har blitt vant til å kle av og på meg i tide og utide på grunn av hetetoktene. Noen ganger når jeg er ute sliter jeg faktisk med å skille mellom hetetokt og varme/kulde. Når toktene varer i over en time kan jeg noen ganger gå en tur og finne ut at det var mye varmere eller kaldere enn jeg hadde trodd, fordi jeg ikke visste at jeg hadde et lengre hetetokt!

Jeg har blitt vant til å ta imot hjelp av folk som er på besøk. Heldigvis er jeg omgitt av fine folk som tar initiativ selv eller spør om de skal hjelpe. Å si ja takk er lettere enn å spørre helt selv. Men jeg kommer meg der også. En fin huskeregel som jeg vet mange av oss burde bli flinkere til å tenke på er: Hvis det var omvendt, ville jeg vært takknemlig for at noen spurte meg om hjelp – det er nemlig en stor tillitserklæring!

Jeg har blitt vant til å alltid vaske hendene ekstra nøye, ikke ta meg på munnen eller øynene når jeg er i byen, vaske toaletter med antibac før bruk og til å spørre folk som kommer på besøk om de er forkjølet.

Jeg har blitt vant til å ta blodprøver, til å ta piller på bestemte tidspunkter og til å sitte på sykehuset med nål gjennom VAPen og PC på fanget. Mange opplever å sky sykehus som pesten etter mange runder med behandling. Bortsett fra den søtlige lukta av sterile midler synes jeg faktisk det er hyggelig på sykehuset. Til og med damen i resepsjonen kjenner meg igjen nå og møter meg med et stort smil.

Jeg har i stor grad blitt vant til å godta hvor lite jeg klarer fysisk og hvor lett jeg blir andpusten. Nå klarer jeg i større grad å le av det, som da jeg ble andpusten av å gå til bilen etter en runde blåbærplukking og nesten måtte ta pause på de 150 meterne. Jeg har for øvrig gjort det til en utfordring for meg selv å gå trappene opp til tredje etasje på sykehuset under hele behandlingsforløpet. Selv om jeg sluttet å ta to trinn om gangen for lenge siden og ofte kommer andpusten til resepsjonen er det litt mestring hver gang jeg kan unngå heisen!

Det som fortsatt ikke har blitt noen vane er å ikke kunne hjelpe til når jeg er andre steder. Når noen snakker om ting de skulle hatt gjort, og jeg automatisk ønsker å avtale tid og sted for å kunne bidra. Når tantebarna spør om jeg kan være med på det ene eller andre, og jeg må svare nei. Når jeg måtte legge meg til å sove et par timer i stedet for å bli med nevøen på fisketur med den nye fiskestanga hans. Når folk spør meg om hvordan jeg har det og virkelig mener det når jeg faktisk har en dårlig dag – da kommer fortsatt tårene.

Og når jeg får meldinger fra alle mulig fine mennesker som bare vil si at de tenker på meg. Heldigvis. Det betyr at jeg ikke tar det som en selvfølge.