Hjertetrøbbel

Januar har vært full av muligheter for å fylle opp egenandelstaket for nytt frikort med blodprøver, muga-undersøkelse(scanning av hjertekapasitet), zoladex-sprøyte, MR av hodet, konsultasjon med overlege, ultralyd og fastlegebesøk.

Torsdag 9. januar skulle jeg egentlig ha ny runde med herceptin og perjeta på Hamar sykehus. Mens jeg fortsatt var på skytebanen ble jeg derimot oppringt av legen om at det ikke ble noe av. Årsaken er at hjerteundersøkelsen viste pumpekapasitet på 49%(altså at hjertet pumper ut 49% av blodet som er i hjertet per hjerteslag. Normalen ligger på ca 50-80%), og grensa for å fortsette med behandling er 50%. Dette er en helt vanlig bivirkning og er som oftest reversibel, men de sendte meg inn til ultralyd av hjertet for å sjekke status onsdag denne uka.

Hjertelegen som undersøkte meg fikk all mulig positiv omtale både av overlegen på Hamar og av sykepleieren som tok imot meg da jeg kom. Han har skrevet en doktorgradsavhandling om effekten av kreftbehandling på hjertet, så jeg var i kyndige hender. Resultatet av undersøkelsen var derimot nedslående for min del, og ikke noe jeg var forberedt på. Jeg tenkte vel bare at det hele var en formalitet. Nå viste det seg at jeg måtte begynne på hjertemedisiner – betablokkere og ACE-hemmere – som skal få ned puls og blodtrykk og dermed gjøre det lettere for hjertet å gjøre pumpejobben. Disse må jeg ta i tablettform morgen og kveld i minimum ett år etter endt behandling, og i verste fall resten av livet. Det blir tatt en ny vurdering om to uker av hjertelegen i samråd med overlegen på kreftenheten om jeg skal fortsette med herceptin og perjeta eller ikke.

Dette var en tøff melding å få, og ikke en jeg var forberedt på. De siste ukene har jeg endelig begynt å føle meg som meg selv igjen, og jeg har merket stor fremgang på trening og energinivå. Frykten for å få senskader har avtatt i takt med forbedringen jeg har merket, og jeg har endelig våget å se litt opp og frem i tid. Meldingen om nye problemer som jeg kanskje må forholde meg til resten av livet var derfor en stor nedtur. Noe av det verste er at hjertemedisinene vil gå ut over treningseffekten, og håpet om å konkurrere med Flyfemkamplaget igjen har bleknet noe. Men det skal hjertemedisinen og jeg bli to om!

MR

Fredag uke 2 var jeg inne til ny MR av hodet. Denne gangen kom jeg forberedt med ørepropper, noe som viste seg unødvendig. Utrolig hvor forskjellig opplevelse man kan ha av den samme undersøkelsen! Jeg fikk utdelt ørepropper, øreklokkene jeg fikk på var så stramme at de også fungerte som lyddempende, jeg fikk musikk på øret og en stemme fortalte hvor lenge hver scanning skulle ta. Samtidig fikk jeg landskapsbilder å se på, og søyler som viste hvor langt jeg var i hver scanning og hvor mye av den totale tiden som var gått.

Til og med lydene virket mer behagelige! Ingen Darth Vader inni denne maskinen, og ingen oppussing med trykkluftbor slik det hørtes ut som sist gang på Gjøvik. Skipsfløyter var det riktignok, først av en stor båt, deretter en mindre og raskere. Deretter glemte jeg å følge med. Alt i alt en meget behagelig opplevelse i forhold til sist gang!

I etterkant ble jeg slått ut, med litt hodepine og lite energi i fire dager etter. Slik var det forrige gang også, så det virker som jeg reagerer nokså kraftig.

Svaret på undersøkelsen fikk jeg på tirsdag denne uka, og bildene viste det samme som sist. Jeg har en lesjon i form av en kapillær teleangiekstasi foran på venstre side av hodet. På godt norsk en blodåresammensetning, som legene hverken kan forklare eller er bekymret over. Personlig lever jeg godt med det, men jeg kan ikke la være å lure på om den har noe å gjøre med hodepinen min som jeg noen ganger får akkurat i det området.

Jobbstart

Mandag 6. januar hadde jeg første dag på jobb! En milepæl å begynne å jobbe igjen, og det var godt å kjenne at jeg gledet meg. Mottakelsen var over all forventning. Sjefen tok imot meg og holdt innføringsbrief for meg og ei annen nyansatt. Jeg får låne kontoret til en som er borte i et halvår, der var det ryddet plass, på bordet stod det blomster og et kort med hilsen fra «dine nye kollegaer», til og med navnelappen utenfor kontoret var byttet ut. Folk kom og hilste på meg, jeg ble kjørt rundt for å ordne adgangskort og annet «adm og pjakk», jeg fikk samtale med min nye nærmeste foresatte, og de hadde til og med bestilt lunsj i messa til meg! På en felles brief ble jeg presentert for de andre, og fikk si noen ord om meg selv. I tillegg til standard info om hvor jeg kommer fra og hvilken bakgrunn jeg har fortalte jeg like godt at jeg fikk jobbe der som del av kreftrehabilitering. Jeg høstet god respons da jeg nevnte at jeg hadde fått kjemisk slettet min interne harddisc(dvs hukommelsen), og at «hvis jeg ser forvirret ut så er jeg sikkert det».

Atmosfæren i avdelingen er generelt veldig god, det blir sunget bursdagssang når noen har bursdag, folk venter på hverandre og plukker med seg andre når de går til lunsj, de driver med litt pek og sprell (noen hadde nylig fått fylt kontoret sitt med ballonger), og det virker rett og slett som en veldig fin plass å være. Arbeidsoppgavene mine er interessante, og jeg får bli med ut på skytebanen når jeg ønsker det selv. Vi var ute en tur allerede torsdag! Jeg har virkelig skutt gullfuglen når det gjelder arbeidssted å jobbe seg tilbake i.

Jul igjen

Jul igjen. Jeg er en av de heldige, for julen handler for meg om å være sammen med dem jeg er glad i. I år var vi flere på julaften, fetterne, Maren og Ole var med. Og selvsagt onkel Jan, far, farmor og meg selv. Vi er en av få gjenværende familier som fortsatt spiser kokt torsk på julaften. Fint for å unngå å bli så tung i magen at man ikke orker noen ting etterpå. Første juledag har vi kalkun, og andre juledag pinnekjøtt, så vi får nok tung mat likevel.

Far og jeg var innom familiegraven julaften før vi dro i kirka, og tente lys for onkel Finn, farfar og for mor. Jeg savner henne fortsatt, og det går alltid noen tanker til henne i julen. Det er mange nye minner nå som hun ikke er en del av på den måten vi skulle ønske. Så mange tanker og opplevelser jeg ikke kan dele med henne. Noen ganger gjør det fortsatt vondt. Samtidig er jeg takknemlig for at hun var en så stor og viktig del av livet mitt.

Denne julen har jeg truffet mange jeg ikke har sett på lenge, og det har vært så godt å se alle sammen. Det virker som om klemmene varer bittelitt lenger i år, spørsmålet om hvordan jeg har det preget av litt mer alvor enn vanlig. Ordene «godt å se deg» er sagt med litt mer ettertrykk. Det gjør godt.

Herlig ærlig

Endelig hjemme på Sørlandet igjen, og dagene flyr allerede. Anders og jeg kom oss ikke ned før på torsdag, etter nok en skuffende innrømmelse om at kur og pakking var mer enn nok på onsdag. Det ble mange timer i bil på glatte veier med underkjølt regn – enda et bidrag for å gjøre opplevelsen bedre da vi endelig var fremme! Vi rakk til og med å si hei til min kjære Farmor på veien 🙂 Fredag til lørdag var vi hos Herdis med familie der vi rakk å ha et mini-juleverksted og si hei til ungene – samt fôre dem med lørdagsgodt 🙂 Lørdag kom vi hjem og laget kransekake med Kjellfrid – en tradisjon jeg har tatt over etter mor. I dag dro Anders tilbake til Oslo, og jeg har gått tur med Kristin, bakt julekaker og fått besøk av Inga. Helt fantastisk hvordan jeg har klart å treffe så mange av de beste folka på så kort tid. Og utrolig nok er jeg ikke utslitt! Jeg har lagt meg nedpå i en halvtime en gang i blant, og det har vært nok! Formen er med andre ord virkelig på rett vei!

Å være sammen med tantebarna blir mer og mer gøy, særlig nå som de er gamle nok til å kommunisere og oppdage verden på en ny måte. Refleksjoner og spørsmål fra dem er heller ikke til å unngå, noe jeg synes er herlig forfriskende. Da jeg satt og snakket med nevøen min fredag kveld spurte han plutselig: «Idunn, hvorfor er ikke du død?» På grunn av kreften, lurte han på. Jeg forklarte at det var fordi de hadde medisiner som gjorde at jeg kunne bli frisk, og vi ble enige om at det var bra. Det var ikke før etterpå at jeg begynte å tenke over hva han hadde spurt om. På en måte tar jeg nok fortsatt livet for gitt – den delen av meg har hverken kreft eller cellegift klart å ta knekken på. Men jeg setter kanskje enda mer pris på livet her og nå.

Årets siste kur

I skrivende stund sitter jeg igjen innstallert i stresslessen på Hamar sykehus. Slangen med saltvannsdrypp er koblet til VAPen, og jeg venter på å få neste kur med Herceptin og Perjeta. Rundt meg er stolene fulle av pasienter og pårørende, og humøret i rommet virker å være bedre og mer høylytt enn den vanlige, dempede stemningen. Det nærmer seg vel jul her også. Jeg leverte i alle fall fra meg en eske hjemmelagede karameller til min faste sykepleier som en liten julehilsen.

Håret er nå mellom en og to cm langt, og det virker som jeg får mitt eget hår tilbake. Mange får mer krøller eller en annen farge når håret kommer tilbake, så jeg får mye spørsmål om dette. Jeg har riktignok oppdaget noen få sølvfargede hårstrå midt på hodet, men ellers virker det helt normalt. Øyevippene har også nesten normal lengde nå, og hårfjerning på uønskede steder er igjen blitt en del av hverdagen. Ikke noe jeg har savnet, men når det kommer til stykket foretrekker jeg det sånn – det er tross alt tegn på at kroppen fungerer som den skal.

Fysisk form blir langsomt bedre, og i dag kunne jeg igjen ta to trinn om gangen opp trappa til kreftenheten i tredje etasje på sykehuset. Fysio har også gitt meg frislipp på hard trening, og planen er å sette opp et treningsregime fra nyåret. Mye fokus på forebyggende trening, mental trening og skytetrening – dvs sone 0-1, altså svært lav intensitet. Men også månedlig testing på 3000m løping – som hele Flyfemkamplaget skal gjøre for å få et felles løft på kondisjon. Fysio sa forøvrig også at jeg kunne regne med at kroppen er blitt ti år eldre fysisk sett etter behandlingen. Den meldinga var tyngre å få enn jeg hadde forventet. Det var litt som å miste 30-åra, altså ti av de beste årene i livet. Jeg vet jo at det ikke hjelper å se det på den måten, men det var sånn det føltes. Det ble en slags taps-reaksjon, og noe jeg måtte jobbe meg gjennom. Nå har jeg lagt det til side og har all intensjon om å motbevise at det blir sånn for meg.

Nå fikk jeg akkurat melding om at kuren min er blandet opp på Gjøvik sykehus i stedet for Hamar. Etter at jeg fikk to av kurene der har systemet bestemt at jeg skal bli der, noe som også var en utfordring forrige gang. De blander sammen kuren på apoteket, og da må den brukes innen 24 timer. Sist gang klarte de å stoppe Gjøvik i tide, men i dag trodde vi at alt var i orden, og de blandet den på feil sted. Budbilen kunne ikke frakte den hit før i kveld, så da blir det ny tur til Hamar i morgen tidlig. Kuren er såpass dyr at man ikke kan blande ny her til meg. Både lege og sykepleier kom og unnskyldte dette, selv om det absolutt ikke er deres feil. Min største bekymring er at jeg må stå opp så tidlig, for kroppen vil fortsatt ikke sove før i tretida på natta – som gjør at jeg vanligvis sover til i alle fall 11-tida. Men det løser seg vel – som alt annet. Jeg spurte om jeg kunne få noen brødskiver likevel, for jeg spiste ikke frokost før jeg kom hit, og min kjære sykepleier kom med full tallerken, og en smoothie som ekstra bonus 🙂

Jobbnytt

Onsdag denne uka var jeg innom mitt nye arbeidssted for å hilse på mine nye kollegaer. Sjefen og nestkommanderende tok meg imot, og vi hadde et hyggelig møte. De har hatt to andre med brystkreft i samme avdeling, så de er kjent med konsekvensene av behandling. Jeg fikk en liten innføring i hvordan avdelingen er satt sammen, og ble presentert for oppgaven de hadde tenkt jeg kunne jobbe med. Jeg er mektig imponert over i hvor stor grad de tilrettelegger. Jeg får en oppgave som ikke har noen tidsfrist, og som andre ikke er avhengige av slik at ingen kommer til å mase på meg for å ferdigstille noe. De presiserte at jeg først og fremst skal tenke på meg selv, og at jobben kommer i andre rekke i tiden som kommer.

Jeg kjente mens jeg satt der at jeg hadde lyst til å komme i gang igjen. Som jeg sa til mine kommende kollegaer, så ønsker jeg å gjøre nytte for meg. Samtidig vet jeg at jeg må ta det sakte. Det tok meg to dager å få opp energinivået bare etter møtet, for når jeg er på jobb tar jeg meg sammen automatisk. Planen er å begynne å jobbe et sted mellom 10 og 20% etter nyttår, og så øke derfra etter hva formen tillater. Etter talløse oppfordringer og anbefalinger fra venner, kjente i samme situasjon, leger og sykepleiere, skal jeg prøve så godt jeg kan å ta ting i riktig fart og rekkefølge. For meg selv har jeg følgende regel: Jeg skal ha overskudd til normal aktivitet hjemme og til å trene – deretter kan jeg øke jobbprosenten. Målet er jo å komme meg hundre prosent tilbake på sikt – ikke jobbe for mye for fort og så ende opp med senvirkninger resten av livet.

Det ble i alle fall et godt møte, og avdelingen jeg skal jobbe i har tilsynelatende et meget godt miljø, noe de også kommenterte selv. Det er god variasjon i både alder og kjønn, og en av dem kommenterte at han var overbevist om at det hadde påvirkning på både effektivitet og det gode miljøet. Jeg gleder meg i alle fall til å begynne å jobbe der, og tror virkelig ikke jeg kunne havnet et bedre sted.

Fredag den 13.

Planen var å reise hjem til Sørlandet fredag den 13. og få ei god uke hjemme til å besøke kjente og kjære. Jeg burde visst bedre enn å planlegge med den datoen, for det ble det selvsagt ikke noe av. Jeg skal inn til behandling 17. desember, og Arendal sykehus(der jeg har vært to ganger tidligere) hadde ikke kapasitet til å ta meg imot, og Kristiansand har visst en policy på at de ikke tar imot gjestepasienter. Dermed kommer jeg ikke hjem før tidligst 18. desember. Veldig skuffende, for jeg gledet meg til å komme meg sørover. Særlig fordi jeg egentlig hadde tenkt å ta en tur rett etter strålingen, men som heller ikke ble noe av grunnet diverse legetimer.

Julestemning får jeg likevel i massevis, akkurat nå laver snøen ned og vi nærmer oss 30-40cm. Igår var jeg på sesongens første skitur! Jeg gikk bare en halvtime og startet i noe jeg selv mente var rolig tempo, men innså snart at jeg måtte senke farten enda mer. Da jeg kom hjem var jeg så sliten at jeg måtte legge meg på sofaen en halvtimes tid. Jeg må altså stadig minne meg selv på å ta opptrappingen i rooooolig tempo.

Denne helgen er Anders på hytta med gutta på deres årlige «juletreskyting»(de «jakter» juletre med hagle). Jeg mener selv at det er litt ironisk at den ene turen de har i året uten at noen kjærester får være med, er den helgen de gjør noe som jeg er bedre kvalifisert til enn noen av dem. Men det er fint at de har en helg bare for seg selv også, med den opprinnelige guttegruppa. Jeg skulle selv vært på elgjakt i dag, men en av jakthundene løp seg i hjel i går, så det ble en sørgedag på jaktlaget. Dette er den andre jakthunden som de to hundeførerne har mistet seg imellom dette året. Det er ekstra vondt å miste dyr som man tilbringer så mye tid med som hundeførere gjør.

Med andre ord fikk jeg en alenehelg her hjemme, og det var egentlig veldig godt etter flere uker med daglige legebesøk, fysioterapi, Kielfergetur med Anders og andre avtaler. De dagene jeg ikke har andre avtaler får jeg gjort mer av mine egne prosjekter, og i går prøvde jeg meg på fløtekarameller. Av frykt for å brenne dem tok jeg dem nok av plata litt for tidlig. Smaken er det ingenting å si på, men konsistensen ligner noe i nærheten av halvstørknet lim. Så nå er planen å lage Dumle i stedet – forhåpentlig vil et lag sjokolade holde karamellen på plass uten at den flyter ut for mye!

Ti år starter…. nå!

Da har jeg begynt på Tamoxifen, en tablett jeg skal ta daglig de neste ti årene. Med andre ord bare å begynne nedtellingen. Akkurat nå virker ti år som fryktelig lenge. Det blir antagelig ikke sånn når det har gått noen år. Mest sannsynlig vil jeg om ti år se tilbake og være overrasket over hvor fort det har gått. Jeg lurer på hvor jeg er da. Hva jeg driver med. Om jeg har egen familie. En bitteliten skummel tanke om tilbakefall sniker seg også inn. Men den har jeg ikke tenkt å bruke mer energi på enn jeg må.

Tamoxifen skal holde østrogennivåene nede – også et tiltak fordi krefttypen min er hormonsensitiv og trives ekstra godt med østrogen og progesteron. I kombinasjon med Zoladex-sprøyta skal jeg holde kroppen i overbevisning om at jeg er i overgangsalderen og ikke trenger å være like kvinnelig lenger frem til jeg nesten er i naturlig overgangsalder – ironisk nok. Hetetoktene er visst kommet for å bli. Heldigvis er de blitt mye mildere de siste ukene. Krysser fingre og tær for at jeg ikke får noe bivirkninger av Tamoxifen!! Noen får verre hetetokter, noen får muskel- og leddsmerter. Ellers har jeg ikke satt meg veldig nøye inn i det ennå.

Jeg tilbringer dagene med å prøve å snu døgnet tilbake (jeg har fått en slags «kronisk» jetlag som gjør at kroppen nekter å sove når den skal – i den grad at jeg gruer meg til å legge meg, og uansett hva jeg prøver på ender opp med å sove fra tre-fire på natta til tolv på dagen), trene nesten daglig(hvis man kan kalle en halvtimes moderat gåtur for trening) og ordne julegaver. Energinivået er fortsatt veldig lavt, så jeg får ikke gjort veldig mye. Det hjelper heller ikke at jeg har oppmerksomhetsspennet til en hundevalp på speed, og kan glemme hva jeg holdt på med ca ti sekunder etter at jeg begynte på noe. Likevel – det er bedre nå enn for noen uker siden, og selv om formen svinger innbiller jeg meg at det i snitt går i en saktestigende kurve oppover.

Vendepunkt

I dag på trening kjente jeg for første gang siden diagnosen ble stilt at jeg kunne øke vektene til neste økt. Jeg klarer ikke å beskrive hvor mye den setningen betyr for meg. Helt siden februar har jeg opplevd nederlag på nederlag, måttet godta at kroppen tåler mindre og mindre. Jeg husker godt første ordentlige treningsøkt da jeg var i gang med cellegifta. Det ble en del tårer. I dag ble det også mange tårer, men av en annen type. Det var helt overveldende hvor symboltungt det føltes. Hvor mye energi jeg fikk av å kjenne at jeg hadde krefter til overs. Hvor stor del av min identitet jeg legger i treningen.

Da det gikk opp for meg at jeg kan øke vektene neste gang ble jeg oversvømmet av følelser, og det rant over. Heldigvis var vi alene på treningsrommet og jeg fikk fritt utløp. Jeg har prøvd så godt jeg kunne å ta imot følelsene når de kommer, og den siste tiden med avslutning av stråling og starten på et nytt kapittel har vært litt turbulent. I dag fikk jeg første tegn på at kurven endelig begynner å snu, og da kom alt på en gang. Jeg vet at det ikke vil gå strakt oppover, at det blir nye nedturer underveis, at formen kan svinge en del også fremover og at det sannsynligvis vil gå saktere enn jeg ønsker. Jeg er også smertelig klar over at det er nå jeg virkelig må holde igjen for å unngå å presse kroppen for hardt og for fort – noe som i verste fall kan føre til at jeg bruker mange ganger lengre tid på å bygge meg opp, og i aller verste fall føre til senskader.

Akkurat nå nyter jeg likevel å kjenne meg fysisk sterk for første gang på det som føles som en evighet. At det i praksis betyr at jeg kan øke fra 30kg til 32,5kg på 3×8 repetisjoner med knebøy (ikke en gang oppvarming for meg på samme tid i fjor) spiller liten rolle i dag. Det er også deilig å kjenne på.