Mandag hadde Anders bursdag, og hele gjengen var invitert på feiring – via videochat. Litt vanskelig å dele kaken jeg lagde, men ellers veldig hyggelig 🙂 Anne var innom på avstandsbesøk på søndag og fikk servert middag ute ved bålpanna, så det ble en minifamiliefeiring da også. Alt i alt tror jeg Anders var godt fornøyd. Det er mye som kan løses på en god måte bare man har riktig innstilling.

For min del er jeg oppe og går igjen, og har så smått kommet i gang med trening også. Det er litt rusk i halsen som nekter å gå bort, og mandagens månedlige fastlegebesøk (for å sette monstersprøyta) endte med at jeg ble sendt til koronatesting i dag. Det var en opplevelse. I Elverum er testingen satt opp ved Helsehuset, og det er mange i sving for at det skal gå så fort og jevnt som mulig. De første man møter fungerer som parkeringsvakter med munnbind. Førstemann forklarte at jeg bare skulle åpne bilvinduet 10-15cm i tillegg til å gi meg kjøreinstruks. De neste to var trafikkvakter i en rundkjøring der vi skulle kjøre mot venstre for å ende opp på riktig side i forhold til testområdet. (Dette forutsatte selvsagt at vi kom i bil og kjørte selv). Halvveis rundt rundkjøringen var det satt opp et bittelite telt. Der stod det en tester i fullt smittevernsutstyr, av typen som ligner mest på en slag pustende romdrakt, og en i teltet for å hjelpe med det administrative. Her fikk man et info-ark i hånda, oppga navn og fødselsnummer, og fikk en vattpinne først i halsen og så langt opp i nesa.

Jeg hadde aldri gjettet at testingen skulle bli så ubehagelig. Jeg har gode brekningsreflekser, og måtte trekke meg unna i en fei da denne ble trigget. Heldigvis var det bare en brekning… Deretter fikk jeg konstatert at jeg antagelig har veldig trange neseganger, for hun fikk vattpinnen ikke langt nok opp og måtte prøve flere ganger og på begge sider. Det krevde størsteparten av mitt mentale overskudd å sitte i ro og ikke si noe, og tårene trillet i vei. I skrivende stund, en god halvtime etterpå, har jeg fortsatt vondt i bihulene og kjenner fortsatt avtrykket av vattpinnen. Nok en grunn til å holde seg frisk og smittefri!!

Resultatet får jeg om en dag eller to på telefon. Jeg holder sannsynligheten for å være lav for at det er covid-19, men det er fint å utelukke det da jeg nå har utsatt både mammografitime, ultralyd av hjertet og antistoffbehandling fordi jeg har hatt symptomer på halsbetennelse. Når det går ut over annen behandling i så stor grad setter jeg pris på å bli prioritert på testing. Fastlegen min er ellers helt fantastisk sånn sett. Hun behandler meg som en spesialpasient slik at jeg får timer utenom vanlige åpningstider, sykepleierne som jobber der tar meg ofte inn på et annet venterom og slår av en prat (på approberte to meters avstand), og når hun kommer sier hun likevel at hun gleder seg til mine timer fordi jeg er så positiv. Det er jo ingen sak å være positiv når man har en sånn fin person som fastlege!

Det vrimler av koronavirus-remix-versjoner av kjente sanger for tida. Med dagens solskinn og vårvarmen som endelig har tatt over her de siste dagene syntes jeg det passet med allusjonen til Sommartidar. Jeg kan forøvrig anbefale «Coronavirus Rhapsody» som en av de bedre remix-variantene – den ligger ute på Youtube.

Jeg er endelig oppegående igjen etter en forkjølelse som har slått meg ut den siste uka. Fortsatt umulig å si om det skyldtes koronaviruset eller ikke, men ting tyder på at det bare var en vanlig forkjølelse. Den satte imidlertid en stopper for mammografitimen jeg skulle hatt på fredag, som skulle være den første av årlige kontroller jeg skal ha resten av livet. Ny time er allerede satt opp i starten av mai.

Påsken kom og gikk derfor uten særlig mye liv her i huset. Anne kom innom en dag med monsterstore påskeegg til oss begge! Overlevering skjedde utendørs, og det ble et kort besøk med god avstand, men veldig koselig. Selvsagt veldig synd at den årlige påskelunsjen på Sørlandet ble kansellert, men da blir det desto hyggeligere neste år. Kanskje vi blir flinkere til å sette mer pris på sånne ting fremover, og ikke ta det for gitt i like stor grad som før.

De siste to ukene har gått unna. Anders kom seg hjem etter en 24-timers non-stop kjøretur fra Nord-Norge og har hatt hjemmekontor siden, noe han stortrives med. Vi har nok av ting å drive på med, blant annet har Anders fått dilla på bonzai-trær og har laget en bonzai-tuja i tillegg til å gå litt bananas da IKEA hadde 70% avslag på alle grønne planter. Nå har vi jungel i stua, men det er egentlig bare hyggelig. Anders har også oppdaget at det finnes vekstlys som gjør at man kan gro planter innendørs. Det første han skaffet var lilla, og dermed var «Red light district Elverum» opprettet i kjøkkenvinduet. Dette er nå byttet ut med hvite vekstlys, men de finnes nå på flere steder i huset og sørger for liv til alt vi har begynt å forkultivere. Det ser ut som vi kommer til å ha høyere suksessrate på hageproduksjonen i år enn tidligere, for vi har allerede en haug med planter, alt fra agurk, tomat, paprika, salat, urter og en urimelig stor mengde chiliplanter. Veldig gøy å se forskjellen fra dag til dag!

Vi har også satt opp drivhuset igjen etter vinteren og hevet det slik at Anders kan stå oppreist inni. Etter litt prøving og feiling med frostvakt konkluderte vi med at vi ikke kan fremskynde våren, og tar derfor inn plantene hver kveld. Far fungerer som personlig rådgiver for hageprosjektene våre, noe som antagelig redder mange planteliv.

Det er ikke bare plantene våre som har gode vekstforhold, håret mitt har fått fart på seg og fremprovoserer stadig utsagn av typen: «Oj! Så mye hår du har fått!». Jeg har definitivt mer krøller enn jeg pleide, og det er helt umulig å få det til å se noenlunde anstendig ut. Jeg prøvde meg en dag med kam og vann, og fikk det til å bli litt mindre «Einstein», men endte opp mer som Elvis. Så jeg vet ikke helt hvor vellykket det var. Anders kommenterte at «nå kan du i alle fall ha en bad hair day» – det er jo tross alt en stund siden jeg hadde nok hår til det. Sånn jeg ser det er det nå enda en fordel med å skulle bli hjemme og ikke treffe andre mennesker på en stund. Dessuten er jeg i følge media ikke alene. Med frisørstengingen er det nok mange artige frisyrer rundt forbi, og mange som ender opp med en mer naturlig hårfarge. Senest i dag så jeg en film på Facebook med folk som prøvde(og feilet) på å ta hårklippen selv. Godt at mange klarer å se humoren i det! 🙂

I dag har jeg laget ei liste over tiltak for å unngå «brakkesjuke». Jeg er stort sett alene hjemme, og Anders sitter fast i Nord-Norge inntil videre. Når jeg er pliktoppfyllende borger og holder meg unna alt som ikke er strengt tatt nødvendig er det fort gjort å sette seg fast i dårlig døgnrytme, tunge tanker og altfor mye pc og Netflix. Derfor tenkte jeg å være tidlig ute med forebyggende tiltak, og da jeg er et planleggingsmenneske med forkjærlighet for lister ble resultatet følgende:

• Trening hver dag. Dette er første pri, og jeg har klokketrua på trening som medisin mot nesten alt. Dager med dårlig motivasjon setter jeg på youtube-økter på storskjerm i stua, da trenger jeg bare å gjøre som instruktøren sier og blir sliten likevel.
• Håndarbeid – litt hver dag. Jeg har utallige prosjekter både med skinnfellsying, perling av Fuck Cancer-armbånd, dreiebenkprosjekter, lappeteknikk osv osv. Jeg mener at det er sunt å gjøre noe man ser resultater av, det får en til å føle seg nyttig og dermed verdifull.
• Ringe/chatte med noen hver dag. For å dekke sosiale behov og ikke bli innelukket eller sette meg fast i egne tanker.
• Minimum 20 minutter utendørs. Friluftsmennesker har gjennomsnittlig mye bedre psyke enn andre, jeg tror det har sammenheng med frisk luft. Det er også en fin måte å få kroppen litt i aktivitet på, enten ved å gå tur, gjøre hagearbeid eller finne på andre ting. For ikke å snakke om D-vitamintilskudd fra sola!
• Minst en husoppgave utenom det vanlige hver dag. Jeg har satt opp ei liste(som sagt – jeg liker lister!) over oppgaver som hadde vært fint å få gjort. På den måten bruker jeg min selvpålagte «karantene»(jeg drar tross alt i butikken og treffer venner av og til) til noe fornuftig, og jeg får mer ut av tiden tilbragt hjemme.
• Holde på døgnrytmen. Mennesker er vanedyr, og opprettholdelse av rutiner som døgnrytme, måltider og hygiene er med på å opprettholde mental balanse.

Ellers har jeg innsett at jeg er usedvanlig godt forberedt på denne perioden vi er inne i, med uforutsigbarhet, planer som må endres og kanselleres og hverdagen snudd litt på hodet. Jeg har jo ikke gjort annet enn å håndtere akkurat det det siste året. Forskjellen nå er at det ikke er formen min det er avhengig av, og det nyter jeg!

Her om dagen hadde jeg et av de fryktede «hva hvis»-øyeblikkene. Jeg hadde rolig langkjøring på ski, og det gikk SAKTE. Samtidig var det forferdelig tungt, og jeg slepte meg gjennom de 40 minuttene jeg hadde satt meg som mål. Sola skinte, det var midt på dagen og alt lå til rette for at jeg skulle få en fin tur, i alle fall om du ser bort fra isføret og at deler av skiløypa lå under smeltevann(noe som er av mindre betydning grunnet mangel på teknikk på langrenn fra min side). Vanligvis får jeg energi av slike turer. Denne gangen var både humør og fysikk som en blyklump, og tankene begynte å spinne. Følelsen lignet uhyggelig mye på den jeg hadde på høydetrening i august for halvannet år siden – første gangen jeg merket at noe var galt, og jeg responderte på hard trening ved å flate helt ut, både mentalt og fysisk. Hva hvis det er kreften som kommer tilbake. Hva hvis jeg må gå på hjertemedisiner resten av livet. Hva hvis jeg må ha ny runde med cellegift nå, før kroppen er ordentlig tilbake igjen. Hva om jeg aldri får min gamle fysikk tilbake og aldri vil få skikkelig effekt av treningen igjen. Hva hvis jeg utvikler fatigue. Hva hvis. Potensielt farlige ord.

Dårlige dager har heldigvis en tendens til å gå over, og om kvelden hadde jeg funnet deler av energien min igjen. Jeg må innrømme at det er vanskelig å akseptere hjertesvikten. Jeg er på maks dosering av den ene medisinen nå og tåler den relativt godt. Men det går så innmari ut over treninga, og det er en stor og hårete kamel å svelge for meg. Heldigvis er jeg omgitt av folk som snur opp ned på ting, stiller meg kritiske spørsmål og setter perspektiv. Ane Thea er en av dem. Herligste dama, tenker alltid på dem rundt seg og sprer alltid god energi. Hun er midt i bryllupsplanlegging, og jeg får lov til å komme med innspill og idéer. Vipps, så har jeg fått en ny hobby og et nytt fokus! (Jeg har fått henne til å love å si fra om det blir for mye.)

Det er folk som Ane Thea som får meg til å se mine problemer fra andre sider. Noen ganger blir problemet mer eller mindre borte på den måten. Som i disse koronatider. Hva hvis dødeligheten hadde vært tilnærmet svartedauen. Hva hvis smitten gikk gjennom drikkevann eller vind. Hva hvis vi ikke hadde nok vann i Norge til å vaske hendene så ofte som myndighetene anbefaler. Da blir «hva hvis» et våpen brukt til motangrep mot tunge tanker.

Ikke at jeg tar lett på koronasaken. Legen jeg snakket med mente at jeg ikke trengte å være redd for å bli smittet. Jeg har riktignok inntrykk av at han er veldig opptatt av å ikke skape bekymring. Men da jeg spurte sa han seg helt klart enig i at det er verre for meg om jeg blir smittet i dag enn det hadde vært for to år siden. Når folk spør svarer jeg at jeg ikke er i høyrisikogruppa, men har definert meg selv som en litt forhøyet risikogruppe. Jeg har immunforsvar, men kroppen har fått såpass mye juling at jeg ikke vil ta noen unødvendige sjanser. I dag ble jeg også mer eller mindre oppfordret til å holde meg hjemme fra jobb av sjefer på to nivåer. Heldigvis har vi treningsutstyr hjemme, ved i massevis, fryseren full av elg og bær og snart salat i vinduet 🙂 For ikke å snakke om alle håndarbeidsprosjektene, så jeg har virkelig hendene fulle!

I går, 22. februar, var det nøyaktig ett år siden jeg ble kalt inn på kontoret på Hamar brystdiagnostisk av en lege med et trist smil. Ett år siden livet mitt ble offisielt snudd på hodet. Ett år siden jeg måtte sende den tunge meldingen til far og resten av familien. Ett år siden Anders og jeg trasket rundt uten mål og mening på kjøpesenteret, begge lettere lammet av meldingen om at jeg hadde fått kreft. Ett år siden jeg bestemte meg en gang for alle at jeg skulle ha G.I. Jane fotoshoot.

Det virker lenger siden, og det virker som det var i går. Året har vært fylt av opp- og nedturer – alle forsterket. Jeg har opplevd mer kjærlighet og omsorg enn noen gang tidligere. Huset har vært rotete, støvete, livlig og fullt av besøk. Jeg har fått oppleve hva det vil si å bo i velferdsstaten Norge. Jeg har opplevd ett av verdens beste helsevesen – på sitt beste. Jeg har møtt flere titalls leger, sykepleiere og spesialister som alle har hatt som mål å gjøre hverdagen så god for meg som mulig. Jeg har møtt mange medpasienter, fightere, lært om skjebner bedre og verre enn min egen.

Jeg har vært her og nå. Dag for dag, time for time. Noen av mine verste dager, men også noen av mine beste. Jeg har klart å legge til side mindre viktige ting. Hver gang jeg har fått til noe jeg ikke klarte dagen før har det vært grunn til å feire. Jeg ante ikke at man kunne glede seg så mye over å klare å bære inn ved. Eller brette klær med en gang de er ferdig tørket. Eller kjenne mestring over å se seg rundt i huset og ikke finne noen oppgaver som egentlig burde vært gjort i går. Bare å ta på seg uniformen igjen var en personlig seier. Tenk hvis man klarte å glede seg så mye over alt man vanligvis tar som en selvfølge hele tiden!

Jeg har kommet helt hit. Ett år etter diagnosen, en seier i seg selv. Alle som har vært gjennom kreftbehandling som jeg har snakket med sier at livet ikke blir det samme etterpå. Man blir forandret. Jeg føler meg fortsatt som meg selv. Mange erfaringer rikere, men fortsatt meg. Kanskje endringene viser seg etter hvert. Det er uansett ikke viktig. Anders og jeg feiret med sushi igår. Jeg har aldri vært særlig opptatt av jubileum og årsdager, men igår syntes jeg det var fint å markere litt. Noen synes årsdagene for diagnosen er tunge, fylt av vonde minner og frykt for tilbakefall. Det gjør at jeg føler meg ekstra heldig, som klarer å se på det som noe å feire.

I går var jeg hos øyelegen (for øvrig en veldig dyktig og hyggelig fyr), og fikk endelig en del svar. Jeg har hatt synsforstyrrelser siden jeg begynte med stråling, og ikke fått noe godt svar på hva det kan være. Nevrologen mente det kanskje var en form for øyemigrene, men jeg fikk inntrykk av at han baserte det på en brøkdel av informasjonen. Synsforstyrrelsene har bestått i nærsynthet i varierende grad, flimring, nedsatt sidesyn, tidvis dobbeltsyn og vanskeligheter med å lese, særlig på skjerm. Alt har vært i varierende grad, på forskjellige øyne og til ulike tidspunkt. Konklusjon etter øyelegebesøket: Jeg har en latent skjeling, har elendig tåreproduksjon – både i kvalitet og kvantitet – og trenger nye briller, antagelig progressive. I tillegg har øynene anstrengt seg så mye for å se på nært hold at muskulaturen sannsynligvis har låst seg. Den gode nyheten er at alt er fiksbart. Jeg har fått øyedråper som skal få muskulaturen til å slappe av, deretter skal jeg dra til optiker og få meg nye briller. I tillegg fikk jeg tre forskjellige resepter på øyedråper. Jeg begynner med to av dem, men må bruke dem minimum fire til seks ganger daglig. Effekten var umiddelbar, og det er godt å få noen svar. Særlig når det går an å gjøre noe med det!

Hos øyelegen fikk jeg noen øyedråper som utvidet pupillene for at det skulle være letter å gjennomføre noen av undersøkelsene. Ganske artig å se i speilet da jeg kom hjem, men jeg måtte gå med solbriller til det begynte å mørkne ute. I tillegg fikk jeg dryppet et gult fargestoff, som resulterte i at alt var gult en liten periode, og det kom gule tårer også etter at jeg kom hjem. Hensikten var å se hvordan tåreflommen beveget seg over øynene. Noen minutter etter dryppingen begynte det å renne i nesa, og lommetørkleet ble helt gult. Det er virkelig kort vei mellom øyne og nese!

Fordi jeg fikk øyedråper som påvirket synet kunne jeg ikke kjøre til sykehuset selv, og Anders er i Nord-Norge på øvelse. Da var det ekstra fint med venninner i nærheten. Heidi kom og kjørte meg til sykehuset, og Gitte kjørte meg hjem etterpå. Alternativet hadde vært å gå en time hver vei, og det må jeg innrømme var veldig deilig å slippe. Føler meg heldig som har sånne fine mennesker rundt meg som jeg kan spørre!

For første gang på ett år kan jeg begynne å planlegge aktivitet fremover. Det siste året har vært sterkt preget av en vent-og-se-innstilling. Alt jeg ønsket å gjøre har kommet i annen rekke på prioriteringslisten; behandling og alt som hørte til har styrt livet mitt, og dermed også i stor grad Anders sitt. Han har vært helt utrolig tålmodig på den måten. Ferier har blitt utsatt fra dag til dag, før vi plutselig har kastet oss rundt og kjørt av gårde. Avtaler har blitt utsatt eller avlyst, oppgaver i hjemmet som jeg hadde tenkt å gjøre har ofte blitt stående.

Nå har jeg endelig begynt å tørre å forplikte meg igjen. I mars skal far og jeg på vår (nesten) årlige opera-tur, denne gangen på Tosca i Hamburg. Vi startet denne tradisjonen et halvt år etter at mor døde. Jeg hadde lenge hatt lyst til å dra på en skikkelig opera, og tenkte i november at både far og jeg hadde godt av å komme oss litt ut og gjøre noe sammen. Jeg truet ham med at jeg hadde tenkt å ta ham med en gang det neste året, og endte opp med å få billetter til Don Giovanni på La Scala i Milano i julegave. Året etter dro vi til Wien og så på Tryllefløyten.

Jeg planlegger også en skikkelig bursdagsfeiring. Siden 30-årsdagen ble tilbragt på sykehuset i fjor gikk jeg glipp av muligheten til en større feiring. Det tar jeg igjen i år, med dobbel grunn! Jeg har invitert til «30 + 1»-årslag fra 21-24. mai. Antageligvis blir det på Haukeliseter, den eneste DNT-hytta med stor nok kapasitet som er betjent og åpen på den tiden. Jeg skal feire på min egen måte. Ikke som en stor fest, men ved å samle så mange som mulig av alle de fine folka jeg har truffet i løpet av livet så langt på hyttetur en helg. Det handler for meg ikke så mye om å feire bursdagen min som å feire livet, sammen. Tilbringe tid sammen i avslappede former, få til noen felles turer, og prøve å samle folk til litt leker og et felles måltid lørdagen. Jeg har fortsatt ikke så mye overskudd at jeg tør å organisere veldig mye. Derfor blir det opp til hver enkelt å bestille mat og overnatting, og jeg kan fokusere på andre ting. På denne måten kan alle styre seg selv, komme og dra når de vil i løpet av helgen og kanskje ta med familie og andre som har lyst til å være med. Det er ingen aldersgrense, og selv om jeg kjenner flest folk rundt min egen alder er det nokså stort spenn på hvem jeg har invitert. Jeg har sendt ut invitasjon på Facebook, men står selvsagt i fare for å glemme viktige personer. Så om noen som leser her har lyst til å bli med er de herved hjertelig velkomne 🙂

Nå har jeg endelig klart å riste av meg det meste av forkjølelsen, og ting ser bedre ut. Jeg har vennet meg mer til tanken på å leve med lett hjertesvikt, og er fast bestemt på at den er midlertidig helt til det motsatte er bevist. I dag hadde jeg ny kontroll som viste ingen endring, og har fått doblet dosen av betablokkere og ACE-hemmere. Ny kontroll om fire uker, så får vi se om jeg får fortsette med antistoffene Herceptin og Perjeta eller ikke.

Jeg merker endelig litt fremgang. Endringen skjer så gradvis at jeg ikke får det med meg underveis, men i det siste har det vært små ting som gjør meg oppmerksom på at det går i riktig retning. Da vi hadde besøk av Anne i helgen(forøvrig veldig koselig å kunne skjemme henne litt bort til morsdagen) hadde jeg ryddet rommet og lagt på sengetøy før hun kom. I sommer og høst har alle besøkende måttet ta på sengetøyet selv. Kosestolen i stua har det siste året vært full av klær som venter på å bli brettet, men den siste uka har den vært tom. Vedstabelen er full og blir fylt på før den er tømt helt, og badet blir vasket før vi får besøk. Forholdet mellom andelen av rot som tilhører Anders eller meg har endret seg drastisk, og kjøkkenet er aldri fullt av oppvask som venter på å bli satt inn i oppvaskmaskinen.

Samtidig som det er deilig å oppdage at jeg klarer de små hverdagslige oppgavene, kjenner jeg på mestring over at alt dette ikke har stresset meg i løpet av tiden jeg var dårligere. Jeg klarte faktisk å gi slipp på de mindre viktige tingene. Folk som har vært på besøk har blitt advart, og samtlige har akseptert det uten å løfte så mye som et øyenbryn – i alle fall som jeg har lagt merke til. Det sier også litt om hvor fine folk jeg har hatt rundt meg, at jeg har klart å slippe alt som ikke egentlig betyr så mye, men som vi så ofte måler vår egen suksess på.

Jeg klarte nesten å holde meg helt forkjølelsesfri i et helt år. Det manglet to og en halv uke fra jeg var hos legen første gang kreften ble et tema. Underveis i behandlingsforløpet med nedsatt immunforsvar har jeg vært superforsiktig, og jeg har opprettholdt forsiktighetsreglene etterpå også, for jeg vil bygge kroppen opp igjen så fort som mulig og uten unødvendige forsinkelser. Likevel, nå sitter jeg hjemme i sofaen med vondt i halsen, blanke øyne og nyser så hardt at jeg nesten går i knestående. Hjernen min kjennes som om den er fylt med sirup og deretter pakket inn i en tvangstrøye. Jeg sier ikke at det er særlig gøy, eller at jeg ikke synes litt synd på meg selv der jeg sitter uten å få puste gjennom nesa eller sove skikkelig om natta. Men det er utrolig deilig at mitt største problem akkurat nå er en forbigående, hverdagslig, herlig normal forkjølelse. Det er nesten som en liten pause fra alle bekymringer om hjertemedisiner og bivirkninger og eventuelle senskader. Helt rart å sette pris på å kunne kansellere avtaler og jobb på grunn av noe så trivielt som en forkjølelse. I forhold til hva det siste året har brakt med seg er jo dette ingenting. Piece of cake!