De siste dagene har jeg hver dag tenkt: I morgen kommer vi av gårde til Sørlandet! Og så har jeg blitt skuffet hver dag. Ingen god strategi for å holde humøret oppe. Anders har vært helt utrolig tålmodig, og tilpasset seg hva slags form jeg har vært i, funnet ting å pusle med i hjemmet, men samtidig vært klar til å hive seg rundt i tilfelle vi virkelig skulle komme av gårde. Det er det ikke mange som ville klart, tror jeg.

I mellomtiden har vi vært heldige og hatt mye koselige folk på besøk. Inga kom på en dags varsel på bålpanne-brunsj, Anne var her et par dager og fikk teste ut det nye taket Anders har bygget ute. Krister og Linda var også innom en dag på grillkveld, og Heidi var innom en dag med hjemmelagede lapper. Det gjør dagene så mye bedre, og når man har sånne fine folk rundt seg får man automatisk hyggelige ting å fokusere på. Sånne ting gjør at jeg unngår å grave meg ned. Vi er heldige som har alle disse menneskene i livene våre.

Perleprosjektet mitt har også bidratt til at jeg føler jeg i alle fall har gjort noe – ikke bare stirret i veggen. Nå har jeg også kommet så langt at jeg har pakket nesten helt ferdig. I morgen trenger vi altså bare å pakke inn i bilen og dra av gårde.

Det har vært mange sure eplebiter for min del, for jeg innser at hvis jeg reiser av gårde uten å føle meg i form til det, får jeg ikke mye glede av å være sørpå. Nå virker det endelig som at formen er der, og hvis jeg ikke hadde sovnet på sofaen i fire timer i dag ville vi vært av gårde. Så jeg tar sjansen nok en gang: I morgen skal vi dra!

I helgen (på Rondane) var jeg nokså omtåket lørdag morgen da jeg kom ned til frokost. For å unngå noen pinligheter prøvde jeg så godt jeg kunne å unngå øyekontakt med folk. Helt til en fyr kikket opp og smilte, og jeg merket at «han kjenner jeg jo!». Og smilte tilbake mens jeg prøvde desperat å huske hvor jeg hadde ham fra. Jeg gav ham muligens et litt merkelig blikk, sånn du ser på folk når du venter på at de skal tilkjenne gi seg, men fikk bare et tomt blikk tilbake. Omtåket som jeg fortsatt var fant jeg ut det var best å ta en retrett, og jeg tuslet min vei mens hjernen jobbet videre på høygir. Måtte le av meg selv da jeg kom på det en stund senere under frokosten – det var en av skuespillerne fra Heimebane!

Dagene nå er preget av tilsvarende surr i hodet mitt, og jeg må i gjennomsnitt låse meg inn en gang til hver gang jeg forlater huset. Det er også godt mulig at jeg kommer til å gjenta meg selv noen ganger i bloggen fremover, da jeg ikke alltid husker hva jeg har skrevet. Heldigvis har jeg som kjent den ultimate unnskyldningen 🙂 Jeg mister også en del ord – noe jeg har lært er nokså vanlig. Flere på den ene Facebook-siden forteller om lignende ting – at de enten husker ordene bedre på andre- eller tredjespråk, at noen ord blir byttet ut med nye. Jeg sier selv at jeg leker Alias på daglig basis. Agurk er artig nok et ord som mange har nevnt at har blitt til forskjellige varianter av «den lange, grønne». Jeg har selv mistet den – tydeligvis et ord man fort glemmer!

Det går av og til også ut over andre småting. I går spiste jeg halve middagen med kniven opp ned uten å merke det. Bra vi hadde lett-oppkuttbar mat 🙂 Så langt er disse småhendelsene egentlig bare morsomme, og så lenge man finner noe å le av blir dagene fort bedre.

Noen ting begynner også å bli rutine, og tennene mine føles igjen løse, jeg har konstant dotter i ørene, og synet svikter. Men nå er det ikke nytt lenger, og jeg har begynt å venne meg til det. Og takk og lov har det gått over hver gang, så det satser jeg på at det fortsetter med! Til denne kuren har jeg også fått en sterkere antiforstoppelsesmedisin, så jeg krysser fingrene for at den gjør susen i løpet av dagen! Nå merker jeg at surrehodet mitt får meg til å skrive mer enn tenkt(dvs skriver alt som detter ned i hodet på meg), så da benytter jeg anledningen til å avslutte med å ønske alle en fin dag i sola!

Da er siste kur av den første typen(som heter EC90) overstått!! Kjente på sykehuset i går at det var helt greit at det var siste av noe. Om tre uker begynner en ny type kur(Taxol), som jeg skal få ukentlig i 12 uker. Denne gangen var jeg nøye med å hvile så mye som mulig før kuren. I tillegg prøvde jeg ut det jeg kaller knekkebrødteorien. Dvs ingen mat annet enn tørre knekkebrød på selve kurdagen, og forsiktig opptrapping med mat i dag – og ikke noe godteri/brus/kake/sukkerholdig. Så langt virker det som det var helt optimalt! Kvalmenivået var tilbake til det jeg hadde på kur 2 – det var da jeg var minst plaget. Energinivået i dag har vært langt bedre enn på sist kur, selv om jeg var litt slått ut igår kveld. Nå krysser jeg alle fingre og tær for at jeg ikke får den samme knekken som på kur 3. Jeg finner glede i småting, som en liten tur ut igår, perleverkstedet mitt idag, og at jeg hadde energi nok til å lage middag mens Anders handlet takplater til taket han bygger til uteplassen bak huset. Energinivået har nok også sammenheng med bedre søvnkvalitet enn jeg hadde på slutten av helgen, på tross av at jeg våknet mange ganger i natt bokstavelig talt badet i svette. Men jeg tar det jeg får!

Nå skal jeg bare se an formen de neste dagene, og forhåpentlig reiser vi hjem til Sørlandet allerede i helgen! Jeg har ikke vært hjemme siden påske, så nå er jeg veldig klar for ny sørlandstur ❤ Planen er å bli i Grimstadtraktene i to uker, og forhåpentlig rekke å treffe den etter hvert lange lista med folk jeg ønsker å se igjen, uten å slite meg ut. Så er det tilbake til ny kur nøyaktig tre uker fra i går (tirsdag). Tiden flyr, selv om det er noen lange dager innimellom!

Rondane har virkelig vist seg fra sin beste side så langt. I går besøkte vi Kvitskriuprestein – et naturfenomen man må til Alpene for å finne tilsvarende av i Europa. Høye, hvite søyler med en stor stein på toppen – de høyeste ca seks meter. De er også avbildet i geologibøkene mine fra studiet, så det er veldig gøy å oppleve dem ute i naturen! I følge Google strides de lærde om navnet kommer av «prestene i hvit skrud» pga utseendet eller «hvitt-skred-prestene», da de er dannet av at hvit stein raser ut(skriu=skred), mens søylene blir igjen med en stor, flat stein på toppen som beskytter mot regnvann.

Vi kjørte de tre kilometerne ned til stien fra hotellet, og gikk opp til Kvitskriuprestein derfra. Ca 150m i luftlinje, og kanskje like mange høydemeter, så halve veien bestod av trapper. Anders sørget for å gå først slik at jeg ikke skulle slite meg ut på vei opp – noe som førte til mye klaging over sakte tempo fra min side. I etterpåklokskapens lys innser jeg at det var veldig lurt av ham, og jeg var mer sliten enn jeg liker å innrømme i dag.

I dag kjørte vi opp til et sted som heter Spranget – og gikk en bitteliten tur derfra. Nydelig utsikt, overraskende varm vind, brunost på nisteskiva – det må jo bare bli god stemning. Kjenner det klør i kroppen etter en skikkelig fjelltur, men nestbest-løsningen er ikke så verst den heller. Etter turen slappet vi litt av på senga(jeg med perleprosjektet mitt), deretter ble det en liten tur i boblebadet. Nå er Anders på sin massasjetime, og jeg skal dit om en halvtime. I kveld venter en treretters middag!

På tirsdag skal jeg ha ny kur, og det gruer jeg meg til! Jeg prøver så godt jeg kan å ikke tenke for mye på det, og heller nyte denne helgen maksimalt. Anders gjør virkelig alt han kan for at denne helgen skal bli så bra som mulig, uten at jeg blir for ivrig og sliter meg ut. Jeg venner meg fortsatt til å planlegge aktiviteter som en 80-åring. Men denne helgen er virkelig så bra den kan bli, og jeg nyter å våkne med utsikt til fjellene hver morgen!

Endelig i fin form igjen, og jeg har hatt noen fine dager, selv om jeg er mer trøtt og trenger mer søvn enn før. Jeg lider også av et alvorlig tilfelle av perledilla, og lager nye armbånd hver gang jeg får sjansen. Spisebordet er okkupert territorie, og måltider er henvist til sofaen. Men det finnes vel verre ting å bli hekta på…

Noen lyspunkter fra denne uka:

• Alex som kom på besøk fra tirsdag til torsdag (og straks ble ansatt som perlehjelp). Han er en av dem jeg slapper helt av med, og vi kan være sammen uten å gjøre noen ting.
• Avslutning med Sjukt sprek-gjengen(egentlig ikke noe høydepunkt at det er pause i treningen, men hyggelig kveld med pizza og kubbespill)
• Treningsøkt med Anders i det hjemmesnekrede treningsstativet hans. Formen er ikke mye å skryte av, men jeg begynner å klare å fokusere på at jeg faktisk trener heller enn hvor mange kilo jeg trener med.
• Fikk en telefon denne uka fra jobb, og det ser ut som det løser seg ved at Luftforsvaret tar personelloppfølgingen av meg og jeg får en stilling hos dem, men de låner meg ut til en avdeling i Hæren i Elverum. På den måten får jeg jobbe nær hjemmet, og kan komme meg i jobb tidligere enn hvis jeg hadde måttet pendle til en luftbase. Jeg kan bare si meg imponert over hvor godt jeg blir ivaretatt.

I skrivende stund befinner vi(Anders og jeg) oss på Rondane høyfjellshotell. Bursdagsgaven fra Anders i år bestod av en helg her oppe, inkludert massasje. Helt perfekt!

Torsdag til søndag gikk dagene fryktelig fort. Mye trivelige folk, mange tunge historier. Noe av det som imponerte meg var hvor mange som levde med kroniske senskader, men snakket om dem på en dagligdags måte. Som om det var helt naturlig, og helt uten å klage. Det slo meg hvor mye vi egentlig klarer å leve med, og fortsatt ha gode liv. Jeg regner med det sikkert er dager i livene deres der det er vanskelig, og dager der livet føles urettferdig. Men det var ikke mye av det som var synlig i helgen. Generelt var det veldig god stemning, løs latter, lave skuldre og høyt under taket. Aktivitetene var lagt opp slik at alle fikk delta, uansett form. Og dersom man ville hvile litt innimellom var det full forståelse for det – noe jeg har forstått ikke er en selvfølge når man lever med senskader og per definisjon er «frisk». Da blir ofte forventningene fra omgivelsene at man går helt tilbake til normalen, og all forståelsen man møter under behandling blir borte. Det er jo også et tankekors.

Fredag var det først bueskyting, så Fagerlilekene. Sistnevnte bestod i lagskonkurranse i åtte øvelser: Hesteskokast, quiz, bygge et bittelite laftet hus, støvelkast (der man kaster mellom beina og over hodet), ringkast på pinne, slakkline, en samarbeidsøvelse der alle fikk hver sin tau-ende der den andre enden var festet i en krok, og med denne skulle man flytte andre kroker fra hull i en stubbe til en annen, og til slutt «kataski» – en ski som var montert på et stativ der man brukte skituppen som katapult for tennisballer. Selvsagt tok konkurranseinstinktet mitt litt overhånd, og jeg endte opp med en forstuet finger og ingen energi dagen etter. Totalt sov jeg i 16 timer, og måtte droppe fjelltur og ballspill på lørdag. Men det var veldig gøy! Og laget vårt vant 🙂

Jeg sov på rom med verdens herligste Finnsnesing – en energibunt av ei dame, med veldig spennende historie og generelt en herlig utstråling. Definitivt ei jeg håper å holde kontakten med fremover! Et par ganger vi hadde lagt oss for å hvile litt endte vi opp med å skravle i et par timer i stedet. Sånn skjer bare med folk man kommer godt over ens med!

Jeg har også fått meg ny hobby etter helgen. Ung kreft lager armbånd av glassperler med teksten «Fuck cancer» som selges på kreftforeningens hjemmesider. Inntekten deles mellom Ung kreft og Kreftforeningen, og etterspørselen er enorm. I fjor omsatte de for omtrent tre millioner! Altså er det stort behov for å perle slike armbånd, og i dag fikk jeg skaffet meg utstyr for å perle selv. Perfekt lavintensitetsaktivitet for sofadagene mine! Egentlig skal de være med farger i helt tilfeldig rekkefølge for å symbolisere mangfold og at kreften ikke diskriminerer, men det syntes jeg ble veldig kjedelig etter hvert. Så etter en del masing fikk jeg gjennomslag for at dersom jeg lager 1500 armbånd med forskjellige mønster, skal det legges ut en egen kategori på nettbutikken der man får et «surprise»-armbånd med et mønster – uten at man vet hva slags mønster man får 🙂 I dag var produksjonen på hele 36 armbånd. Fortsetter det sånn er jeg ferdig i løpet av ca seks uker 🙂

Kort oppdatering før jeg drar: De siste dagene har vært litt opp og ned, men mer opp enn ned. Etter en god treningsøkt på tirsdag løsnet det skikkelig, og jeg føler meg mer og mer som meg selv igjen. Nå skal jeg pakke bilen og dra av gårde på Felles start – et opplegg arrangert av Ung kreft for kreftrammede og pårørende. Det er en leirskole, og det er lagt opp til forskjellige aktiviteter med fokus på å være aktiv. Jeg har blitt fortalt at det er rom for å legge seg nedpå og trekke seg tilbake innimellom ved behov. Jeg har allerede varslet at jeg kommer sent, for jeg trengte noen timers søvn før avreise. Jeg tar ikke med pc-en, så neste oppdatering blir tidligst søndag når jeg er tilbake. Ønsker alle en god helg!

Jeg har fått et nytt favoritt-hodeplagg. Det kan brettes i forskjellige størrelser og fasonger, er lett å ta av og på og finnes i utallige farger og varianter. Strukturen er konstruert slikt av den optimaliserer nedkjøling av hodet, og dette utnyttes maksimalt ved tilsetting av vann(av alle ting). Det er resirkulerbart, miljøvennlig og vaskbart på 60 grader. Jeg har blitt helt avhengig – har det ved siden av senga om natta, og går rundt i huset med det på det skallede hodet mitt. Det har en herlig svalende effekt, og hjelper meg både gjennom hetetokter og med å klarne hodet litt innimellom. Jeg har skaffet meg tre stykk inntil videre. Hvis noen lurer på hva slags hodeplagg jeg snakker om, kaller jeg det bare for «våt klut».

Lørdag lettet endelig tåka som har ligget tett i hodet mitt hele uka. Gradvis i løpet av dagen ble formen bedre, og trøttheten var ikke like overveldende. Som å våkne på nytt, selv om det går sakte. Helt nydelig å kjenne på!

Om formiddagen dro Anders og jeg for å se på VM i tømmerfløting – et lokalt arrangement med diverse konkurranser inspirert av tømmerfløtetradisjonene her i området. Etterpå kom landslaget innom en tur for å si hei før de dro videre til nordiskmesterskap. Godt å se dem igjen, selv om det var kort. Og jeg fikk kjenne på hvordan jeg fortsatt er inkludert, føle meg ønsket og savnet slik jeg savner laget når de drar av gårde uten meg. Landslaget er som en egen liten familie, og har vært mitt sosiale midtpunkt gjennom alle årene jeg har vært med der. Jeg er virkelig priviligert som har en sånn plass der.

Om ettermiddagen fikk vi besøk av Anne, noe som var altfor lenge siden! Hun kom med bæreposer med reker og loff, sol og sommerstemning. Lyden av gressklippere gikk omtrent hele dagen i nabolaget, vi byttet på å sitte ute og inne, i sol og skygge, og kunne slappe skikkelig av sammen.

Da jeg satt og tenkte på tungsinnet mitt fra de siste dagene virket det nesten absurd. Jeg har hatt fire tunge dager i strekk. Det er jo ingenting! Kanskje jeg bør lære meg å se litt lengre fremover, også på de tunge dagene. Men det er lettere sagt enn gjort, når all energi brukes for å sette på en klesvask, for så å gå og sove en time igjen. Da blir ikke fremtidsperspektivet særlig langsiktig. På den andre siden er det også veldig fint at det ikke trengs mer enn en god dag før hele verden ser så mye lysere ut igjen!

Det har i grunnen vært noen skikkelig dårlige dager helt siden kuren på tirsdag om jeg skal være ærlig. På de to første kurene har jeg hatt noen timer eller en dag innimellom der jeg har følt meg såpass mye bedre at jeg har klart å holde et positivt fokus. Denne gangen tok det litt lengre tid, og det var jeg ikke innstilt på. Selv om det har vært et par herlige lyspunkt innimellom – som at en barndomsvenn av Anders(som hadde kreft da han var 15 og kan mer enn meg om hvor ille det kan være) rørende nok stakk innom med en bursdagshilsen til meg. Flott blomst, og boka «Idas dans», som er skrevet av ei mor som mistet datteren til leukemi. Anbefales, selv om den er hjerteskjærende innimellom.

Det var nok en kombinasjon av alle de små tingene som gjorde det litt vanskeligere denne gangen. Antiklimaks fra bursdagsfest og landslagssamling til kur og kvalme. Jeg har vært såpass sliten og trøtt siden tirsdag at trening har vært uaktuelt, og mesteparten av tiden har vært tilbragt i sofaen. Enten sovende, eller med noe mer eller mindre «hjernedød» underholdning på prosjektoren. Alle bivirkningene som løse tenner, vondt og tungt hode, hetetokter som holder meg oppe om natta, følelsen av å leve i en drøm, nærsyntheten, total forstoppelse og kanskje spesielt slappheten kom litt mer overveldende på meg denne gangen.

I tillegg har jeg tenkt en del på mulige senplager, noe som er en sånn bekymring jeg bare må kjenne ordentlig på for å klare å legge til side. En av tre kreftpasienter får varige senskader etter behandling/»friskmelding», og det kan blant annet innebære delvis sykemelding resten av livet. Jeg har jo absolutt planer om å være en del av de to tredjedelene som ikke får slike plager, men som sagt er dette tanker jeg bare må gjennom. Og så fortsette å ta ting som de kommer.

Slike dager er det fint med gode minner å se tilbake på. I går brukte jeg bildene fra fotoshooten min. Kroppen min endrer seg, muskelmasse forsvinner, jeg har fått en liten «bilring», og jeg prøver å akseptere det som midlertidig. Inntil videre er det også hovedsakelig jeg selv som ser disse endringene. Men det var fint å se på bildene og minne meg selv om hvem jeg er, hva jeg står for, og få litt motivasjon av «fighter»-uttrykket. Dette er tross alt langt fra over, selv om jeg ikke er i nærheten av å gå gjennom de samme prøvelsene jeg leser om i boka Idas dans. Og det er godt å kjenne at jeg får den ekstra lille energien ut av disse bildene. Det var jo det som var planen.